Mikołaj potrzebuje rehabilitacji

Mikołaj potrzebuje stałej, ciągłej rehabilitacji, dzięki której może w miarę normalnie żyć.

Serce się kroi, gdy pomyślę, że wszystkie środki jakie mamy, przeznaczamy na rehabilitację Mikołaja, a to okazuje się i tak zbyt mało…

Nie widać po Mikołaju, że ma SMA- rdzeniowy zanik mięśni, chorobę nieuleczalną, która rządzi jego ciałem. To choroba decyduje, jak będzie sobie radził danego dnia, czy będzie miał siłę. Ta choroba stopniowo osłabia, żeby później pozbawić całkowicie władzy, pozbawić nawet oddechu.

Mikołaj smuci się, gdy  jego brat bliźniak idzie pograć w piłkę, starszy brat na rower a on znów na rehabilitację, terapię, basen, badania, do szpitala.

Jest dzielny, ćwiczy, chodzi sam, ale nie potrafi biegać i wchodzić po schodach, często się przewraca.

By był jak najdłużej sprawny ruchowo, potrzebna jest intensywna i systematyczna rehabilitacja. To wszystko połączone z wyjazdami na turnusy rehabilitacyjne i odpowiednim sprzętem może spowolnić postęp tej strasznej choroby. 

Mikołaj stara się bardzo. Czuje, że dzięki ćwiczeniom, rehabilitacji jakoś jest- chodzi, nie jeździ na wózku.

Słabo, ale się porusza. Męczy się szybko, ale daje radę. Chciałby jak inni… Łapią go smutki, żale, ale się stara.

Choruje Mikołaj, ale i reszcie rodziny jest ciężko.

Te słynne pieniądze co „szczęścia nie dają”.

Nam dałyby szczęście, bo Mikołaj jeździłby na turnusy rehabilitacyjne, po których jest o wiele silniejszy i sprawniejszy.

Nam dałyby dużo szczęścia, bo Mikołaj mógłby korzystać cały czas ze wszystkich form usprawniania.

Dziś niemowlęta po rozpoznaniu SMA dostają lek-terapię genową, która zatrzymuje chorobę, kiedyś tego nie było. Mikołaj dostaje lek od 7 roku życia, czyli zatrzymaliśmy to złe, ale ile spustoszenia choroba zrobiła, to już się nie naprawi, można tylko się starać nie pogorszyć. Te 18 dawek, które dostał w ciągu 5 lat, zatrzymuje rozwój choroby i z tego się bardzo cieszymy.

Mikołaj ma 12 lat i 170 cm wzrostu i tu znów jest problem, pojawia się skolioza, deformacja stóp. Tego nie widać na pierwszy rzut oka, dla ludzi wygląda zdrowo…a to są nowe problemy, nowi specjaliści, dodatkowe ćwiczenia. 

To nastolatek, który chciałby jak inni rówieśnicy żyć.

Prosimy o pomoc, wsparcie finansowe.

Pomoc dla naszego wojownika.

Pomoc w zakupie kolejnego turnusu rehabilitacyjnego, którego koszt to około 9000 zł.