Spełnijmy marzenie Mikołaja

„Mamo, tato tak chciałbym, chociaż jeździć na rowerze, jak zdrowe dzieci,”- to jest największe marzenie  Mikołaja. 

„Tak bardzo chciałabym widzieć szczęście i uśmiech na twarzy naszego 12-latka Mikołaja” – marzy mama Mikołaja.

Serce się kroi, gdy pomyślę, że wszystkie środki jakie mamy przeznaczamy na rehabilitację Mikołaja, a to okazuje się i tak zbyt mało…

Nie widać po Mikołaju, że ma SMA- rdzeniowy zanik mięśni, chorobę nieuleczalną, która rządzi jego ciałem. To choroba decyduje jak będzie sobie radził danego dnia, czy będzie miał siłę. Ta choroba stopniowo osłabia, żeby później pozbawić całkowicie władzy, pozbawić nawet oddechu.

Mikołaj smuci się, gdy  jego brat bliźniak idzie pograć w piłkę, starszy brat na rower a on znów na rehabilitację, terapię, basen, badania, do szpitala….

Jest dzielny, ćwiczy, chodzi sam, ale nie potrafi biegać i wchodzić po schodach, często się przewraca.

By był jak najdłużej sprawny ruchowo, potrzebna jest intensywna i systematyczna rehabilitacja. To wszystko połączone z wyjazdami na turnusy rehabilitacyjne i odpowiednim sprzętem może spowolnić postęp tej strasznej choroby. 

Mikołaj stara się bardzo. Czuje, że dzięki ćwiczeniom, rehabilitacji jakoś jest- nie jeździ na wózku. Słabo, ale się porusza, chodzi. Męczy się szybko, ale daje radę. Chciałby jak inni… Łapią go smutki, żale, ale się stara.

Choruje Mikołaj, ale i reszcie rodziny jest ciężko.

Te słynne pieniądze co „szczęścia nie dają”. Nam by dały mnóstwo, jestem tego pewna. Mikołaj dostałby na gwiazdkę rower elektryczny i chociaż w tym by dorównywał zdrowym rówieśnikom, miałby jakąś radość, osiągnięcie i uśmiech na twarzy.

Nam dałyby szczęście, bo Mikołaj jeździłby na turnusy rehabilitacyjne, po których czuje się o wiele silniejszy i sprawniejszy.

Nam dałyby dużo szczęścia.

Dziś niemowlęta po rozpoznaniu SMA dostają lek-terapię genową, która zatrzymuje chorobę, kiedyś tego nie było. Mikołaj dostaje lek od 7 roku życia, czyli zatrzymaliśmy to złe, ale ile spustoszenia choroba zrobiła, to już się nie naprawi, można tylko się starać nie pogorszyć. Te 18 dawek, które dostał w ciągu 5 lat, zatrzymuje rozwój choroby i z tego się bardzo cieszymy.

Mikołaj ma 12 lat i 170 cm wzrostu i tu znów jest problem, pojawia się skolioza, deformacja stóp. Tego nie widać na pierwszy rzut oka, dla ludzi wygląda zdrowo…a to są nowe problemy, nowi specjaliści, dodatkowe ćwiczenia.

Ile może udźwignąć dziecko bez spełnienia, chociaż małych marzeń? To nastolatek, który chciałby jak inni rówieśnicy żyć.

Prosimy o pomoc, wsparcie finansowe.

Pomoc dla naszego wojownika.

Pomoc w zakupie roweru elektrycznego, w zakupie kolejnego turnusu rehabilitacyjnego.

Pomoc w spełnieniu marzeń.