Dla Antka

Oczy po mamie, a nos po tacie – najczęściej w ten sposób w życiu zaznacza się nasza wiedza o genach, od których zależy to, jacy jesteśmy, jak wyglądamy, czy jesteśmy zdrowi, czy rodzimy się z jakimś schorzeniem. To kod, w którym czasami pojawiają się błędy.

Nasz pierwszy syn zmarł w wieku 11 miesięcy. Cierpiał na wodogłowie, którego powikłań nie udało się powstrzymać. Z radością, ale i lękiem przyjęliśmy wieść, że na świecie ma pojawić się nasz drugi syn – Antek. Każde badanie rodziło we mnie strach, mimo że gdzieś po głowie chodziły mi myśli, że to tak rzadka wada, że jej pojawienie się u drugiego synka jest praktycznie niemożliwe. Bałam się.

Podczas jednej z kolejnych wizyt strach stał się rzeczywistością. Badanie USG ujawniło nieprawidłowości, które zburzyły cały nasz świat, jaki do tej pory układaliśmy. Wystąpienie identycznej wady u drugiego z naszych synków wydawało się wręcz nieprawdopodobne! Okazało się, że mama chłopców jest nosicielką zmutowanego genu, który spowodował wodogłowie u chłopców.

W 30 tygodniu ciąży przeprowadzona została operacja wewnątrzmaciczna, podczas której zmniejszono komory mózgu Antosia. Mieliśmy nadzieję, że wczesna diagnoza pozwoli Antkowi prawidłowo rozwijać się w przyszłości… Kilka tygodni później konieczne było cesarskie cięcie – chłopiec urodził się w 38 tygodniu ciąży.

Niestety, zabieg nie był „lekiem na całe zło”. Do diagnozy wodogłowia dołączyła również agnezja ciała modzelowatego oraz zaburzenia napięcia mięśniowego.

– Od kiedy pamiętam, rehabilitujemy Antka – wspomina jego mama. – Jest pod opieką wielu specjalistów, rehabilitantów. Rehabilitacja przynosi drobne, ale pozytywne efekty. Mały sukces dla nas jest jak ogromny krok milowy! Choć Antek nie siedzi samodzielnie, nie mówi, komunikuje się z nami wzrokiem. Wiem, że gdyby potrafił mówić, powiedziałby nam, że bardzo nas kocha.

Chłopiec uczęszcza do specjalnego przedszkola oraz na zajęcia rehabilitacyjne. Nie wiadomo, co przyniesie przyszłość, jak będzie wyglądała jego sprawność, samodzielność, ale my, rodzice, wiemy, że zrobimy wszystko, by była dla niego jak najłatwiejsza… Do tego potrzebna jest rehabilitacja, specjalistyczne turnusy i dużo wytrwałości. Tego ostatniego nam nie brakuje, jednak byśmy mogli zapewnić mu systematyczne ćwiczenia, potrzebujemy Państwa pomocy.