Zbieramy na operację, żeby Ada mogła widzieć

Zespół Marfana to rzadka, genetyczna choroba. Charakteryzuje się wysoką sylwetka, chorymi stawami, problemami z sercem, wzrokiem, tendencję do powstawania tętniaków.

Brzmi strasznie, niektórzy mają wszystko „popsute”, niektórzy tylko, czy aż serce.

U Ady najbardziej choroba uderzyła w oczy. Ada, dopiero jak zaczęła chodzić do przedszkola, pojawiły się problemy ze wzrokiem. Zaczęła rysować, kolorować i wtedy rodzice zauważyli, że dziewczynka dziwnie patrzy na swoje pracę, pod kątem, z różnej perspektywy, przekręcała nienaturalnie głowę. Byli mocno zaniepokojeni, zaczęli szukać okulisty dziecięcego, a nie jest to łatwe. Pierwszy, profesor stwierdził wadę -30 dioptrii, dziwił się, że Ada jest w stanie utrzymywać równowagę. Kolejna, Pani doktor zauważyła podwichnięte soczewki w oczach, podejrzenie zespołu Marfana, a co za tym idzie jak najszybciej operacja tylko, że u tak małych dzieci nie jest wykonywana na NFZ. Zwichnięta soczewka grozi urwaniem, utopieniem się w oku i ślepotą.

Zamiast pokrzepienia, kolejna wizyta była druzgocząca. Rodzice nie wiedzieli, co robić. Zaczęło się szperanie w internecie, szukanie jakiejś pomocy. Trafili na Stowarzyszenie Marfana Polska, gdzie uzyskali wskazówki co robić, jak i gdzie. Pojechali do Gdańska na badania genetyczne. Starszy brat Ady został wykluczony, jest zdrowy. Mama potwierdzony Marfan, nawet była groźba operacji tętniaka, ale na szczęście jeszcze można czekać. Skupili się na Adzie, u której potwierdzono zespół Marfana w 100%.

Udało się znaleźć miejsce, gdzie zostanie wykonana operacja, niestety nie na NFZ. Rodzice swoimi siłami, pomocą rodziny i przyjaciół zebrali środki, prawie 15 tys. i w październiku 2022 roku Ada miała zoperowane lewe oko, na które prawie nie widziała (-28 dioptrii) teraz ma +2.

Trzeba jak najszybciej wykonać operację prawego oczka aby Aduśka mogła się prawidłowo rozwijać. 

Kolejna operacja będzie droższa o ok. 30%. Realia inflacji.

Dla Ady wzrok to oprócz codziennych czynności to prawidłowy rozwój umysłowy i intelektualny. Niestety oprócz problemów z oczami Ada jest nienaturalnie wysoka (jak o 4 lata starsze dzieci). Jest bardzo szczupła, wiotka i giętka, ma przeprosty. To wszystko ogranicza jej możliwości ruchowe.

Ada chciałaby bardzo tańczyć-co jest dla niej niebezpieczne. Jeździć rowerem-też nie może, ma za słabe mięśnie. Jedynie basen jest wskazany i konieczny w jej przypadku. Ada jest pod opieką okulisty, ortopedy i kardiologa.

Rodzice Ady zwracają się do Pańswa, Ludzi o „wielkich sercach” o pomoc w ratowaniu wzroku  i wielkich marzeń córeczki.