Zoja ma nadzieję na zdrowie

Od niedawna wiemy, że Zoja cierpi na wadę genetyczną – wiemy tylko tyle, i aż tyle. Gdy otrzymaliśmy pierwsze wyniki badań poczuliśmy ulgę, że może teraz uda się poznać przyczynę nieprawidłowości w jej rozwoju. Konieczna jest dalsza diagnoza, która jednak jest bardzo kosztowna.

   Nasza wyczekana 3-letnia już Zoja urodziła się jako wcześniak. Od pierwszych wspólnych dni borykaliśmy się z jej codziennymi dolegliwościami pokarmowo-jelitowymi. Przekonywano nas, że to normalne. Z czasem jednak pojawiały się nowe trudności– opóźnienie rozwoju psychoruchowego, nadwrażliwość rączek i nóżek na dotyk, wady wzroku, anemia. Mijały kolejne miesiące, Zoja rosła, jednak my cały czas wiedzieliśmy, że coś jest nie tak.

   Kiedy oswoiliśmy się z jednym problemem od razu pojawiały się kolejne, takie jak silna alergia i nietolerancja pokarmowa, ciągłe infekcje górnych dróg oddechowych, bezdechy podczas snu. Rozwijała się nieco wolniej niż rówieśnicy, a nasz niepokój wzbudziło również to, że wygląda nieco inaczej, miała wady postawy, niezrośnięte ciemiączko, płasko-koślawe stópki, ubogą masę mięśniową.

   Od kiedy pamiętamy jeździliśmy z Zoją na masaże, później rehabilitację, m.in. ze względu na zdiagnozowaną hipotonię mięśniową. Od małego miała problemy z jedzeniem, bardzo trudno było jej zmierzyć się z rozszerzaniem diety, nie potrafiła poprawnie gryźć, czy przełykać pokarm. Nadal jest pod opieką neurologopedy.

   W zeszłym roku trafiliśmy do szpitala w Gdańsku, w którym przeprowadzone zostały podstawowe badania genetyczne. Wykazały one wadę genetyczną, która potwierdza zaobserwowane nieprawidłowości w rozwoju Zoi. Czeka nas teraz dalsza diagnostyka genetyczna, warta kilka tysięcy złotych.

    Zoja oprócz wizyt u specjalistów kontrolujących jej rozwój i schorzenia, uczęszcza na terapię neurotaktylną MNRI w Bydgoszczy, korzysta z regularnej pomocy fizjoterapeuty i osteopaty. Wszystkie te zabiegi powodują u niej widoczną poprawę funkcjonowania, dlatego tak ważne jest, by je kontynuować.  Jeden 5-dniowy turnus rehabilitacyjny w Bydgoszczy kosztuje 4 000 zł, pozostałe koszty oscylują w granicach 120-300 zł za wizytę. Dlatego potrzebujemy wsparcia finansowego, które pokryje chociaż część opłat.