Walka Wojtka z chorobą opóźniającą rozwój

Wojtek to nasz wojownik, który bardzo się stara być zdrowszym i sprawniejszym.

Urodził się 13.04.2015 r. w Pile. Miał być zdrowym i dużym chłopcem, niestety po urodzeniu wykryto liczne wady wrodzone m.in. hipotonia mięśniowa, dysmorfia twarzy, syndaktylia.

Brak odruchu ssania, łaknienia, chlustające wymioty i brak przyrostów masy ciała doprowadziły do założenia sondy nosowo żołądkowej a później PEG-a i G-tuba.

Po 3-miesięcznym pobycie w  szpitalach zdiagnozowano u Wojtka rzadką chorobę metaboliczną, jaką jest zespół Smitha-Lemliego-Opitza. Organizm Wojtka nie jest zdolny do syntezy cholesterolu. To właśnie zbyt niski poziom cholesterolu powoduje wszystkie kłopoty Wojtusia ze zdrowiem i spowolnienie rozwoju psychoruchowego.

Walka z tą chorobą przebiega dwutorowo poprzez leczenie dietetyczne, czyli podawanie importowanego  cholesterolu oraz opiekę wielospecjalistyczną, intensywną rehabilitację i terapie. Wojtek jest pacjentem Poradni Chorób Metabolicznych w Poznaniu oraz Poradni Żywienia z Gniezna. Mimo całodobowego żywienia waży zaledwie 18kg. 

Codzienne terapie Wojtka przyniosły sukcesy,  w wieku 4 lat zaczął chodzić.  Natomiast nauka jedzenia, picia i mowy trwa nadal.  Codzienność synka to: fizjoterapia, neurologopeda, terapia ręki, integracja sensoryczna, sensoplastyka, muzykoterapia i AAC. Na co stale i wciąż są potrzebne środki finansowe.

Aktualnie niezbędne w rehabilitacji są dla Wojtka ortezy.

Mimo intensywnego dnia Wojtek jest pogodny, wesoły i bardzo towarzyski. Chce poznawać otoczenie i wchodzić w relacje społeczne. Brakuje mu możliwości komunikacji, dlatego konieczny jest zakup drogiego sprzętu do komunikacji alternatywnej.

Dziękujemy za życzliwość i każdą przekazaną kwotę.