Urządzenie INNOWALK PRO do pionowej rehabilitacji oraz turnusty rehabilitacyjne dla Grzesia Jarosza

Grześ wkrótce obchodzić będzie swoje 10 urodziny. Dzieci w tym wieku marzą o rowerze, telefonie – ja nie wiem, o czym w głębi serca marzy nasz syn, bo nie potrafi nam tego powiedzieć. Grześ jest bardzo ciekawy świata, jednak nie umie się porozumiewać w sposób, do jakiego przywykliśmy. Wiem natomiast o czym marzę ja, jego mama – o tym byśmy mogli zapewnić naszemu synkowi stałą rehabilitację, która, mamy nadzieję, że spełni nasze kolejne marzenie – by Grzegorz mógł samodzielnie usiąść.

Zespół Westa – tak brzmiała diagnoza u Grzesia. Jest to najpoważniejsza forma padaczki dziecięcej, szczególnie oporna na leczenie. Choroba rozpoczyna się najczęściej między 3 a 9 miesiącem życia dziecka i charakteryzuje się skurczami zgięciowymi ciała, bardzo nagłymi i szybkimi. Gdy udało się postawić diagnozę, zlecono szereg badań dodatkowych, między innymi badanie okulistyczne, podczas którego okazało się, że Grześ ma niedorozwój prawego nerwu ocznego, – żadne badanie nie jest w stanie wskazać nam, ile i jak nasz syn widzi na to oko. Wykonano również badania genetyczne, które wskazały na wadę jednego z genów, który odpowiada za silną lekooporną padaczkę, niedorozwój umysłowy oraz syndrom Retta. Zespół Retta to uwarunkowane genetycznie zaburzenie rozwoju, dotyczące prawie wyłącznie dziewczynek… W miarę rozwoju zaburzenia dochodzi do stopniowego pogarszania się funkcjonowania fizycznego dziecka i pogłębiania upośledzenia umysłowego W tamtym czasie Grześ był jedynym chłopcem w Polsce z tą chorobą — najczęściej chłopcy z tą wadą umierają jeszcze w łonie matki.

Jeden z trzech…

W Polsce w tej chwili jest trzech chłopców z taką mutacją. Grześ przeszedł ponowną diagnostykę w Niemczech. Niemieccy lekarze potwierdzili diagnozę swoich polskich kolegów. W Niemczech przeszedł też operację zmiany pozycji żołądka – okazało się, że jest źle ułożony od urodzenia, oraz operację przepukliny. Chłopiec ma problem z wiotkością całego ciała, w szczególności z kontrolą głowy. Rodzice wraz z rehabilitantami walczą o to, aby trzymał sztywno głowę – to pierwszy ważny krok, dzięki któremu po dalszej rehabilitacja być może uda się osiągnąć kolejny – samodzielnie siedzenie.

Gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina. To zmienia wszystko… Gdy po raz pierwszy usłyszeliśmy diagnozę, wiedzieliśmy już, że do końca naszych dni będziemy mierzyć się z chorobą synka, który wymaga pomocy nawet przy najprostszych czynnościach. Nie potrafi sam się ubrać, zjeść, pobawić się, a także chodzić, mówić…
Kiedyś spotkałam się ze słowami: „Ruch to lek, który nie posiada opakowania” – to prawda, na schorzenia naszego syna, nie ma cudownej pigułki, jedyną nadzieją jest rehabilitacja. Niestety, specjalistyczne turnusy to ogromny koszt, nie możemy więc pozwolić sobie na taką ich ilość, jaka zapewniałaby postępy w rehabilitacji. Podczas jednego z nich okazało się, że doskonałe efekty daje terapia na urządzeniu INNOWALK.

To urządzenie do poruszania całego ciała w pozycji pionowej – dzięki temu urządzeniu Grześ lepiej trzyma głowę, jest rozluźniony, jest stymulowany ruchowo. Dla uzyskania trwałych efektów potrzebna jest regularna stymulacja dlatego też urządzenie INNOWALK jest potrzebne do rehabilitacji w domu a nie tylko podczas turnusu. Jego koszt to 150 000 zł. Chcielibyśmy również móc nadal korzystać z turnusów rehabilitacyjnych, a koszt jednego wynosi ponad 6 000 zł, wskazanych jest kilka w ciągu roku.

By uzbierać kwotę 17 000 zł potrzeba szczęścia i czasu. By uzbierać 170 000 zł potrzeba nam Waszego wsparcia!