Turnus rehabilitacyjny – marzenie córek

Choroba sprawia, że w ciele dziewczynek pojawiają się setki guzów. Mogą obsypać ich serce, nerki, płuca, kości, mózg, skórę…

Kasia ma 20 lat, Ania 22 – obie chorują na stwardnienie guzowate, chorobę, która jest złą mutacją genu, kodującego białko odpowiedzialne za tworzenie komórek większości organów.

Gdy Ania przyszła na świat, byliśmy pewni, że podobnie, jak jej starsza siostra, urodziła się zdrowa. Książkowe wyniki zaraz po urodzeniu, nieopisana radość z naszego dziecka, szczęście, które miało się nie kończyć… Niestety trwało krócej, niż ktokolwiek mógłby przypuszczać. Wkrótce po pierwszym szczepieniu Ania dostała pierwszego ataku padaczki. Konsultacje u neurologa nie wskazywały na to, że istnieje jakiś powód do niepokoju. Jednak widzieliśmy, że zarówno ruchowo, jak i intelektualnie, dziewczynka nie rozwija się prawidłowo..

Dwa lata później na świat przyszła jej siostra – Kasia. Była zdrowa! Ponad 12 miesięcy byliśmy pewni, że jesteśmy rodzicami zdrowej dziewczynki. Pewnego dnia, gdy miała niespełna dwa lata, przez dłuższy czas siedziała nieruchomo, z oczu leciały jej łzy. Był to pierwszy atak padaczkowy.

ANIA kocha broić

Ania ma głębokie upośledzenie umysłowe i epilepsję lekooporną. Od 3 lat obie siostry są w programie leczenia padaczki leczniczą marihuaną. Mimo, że leczenie nie przynosi oczekiwanych efektów w zakresie padaczki, dzięki temu programowi schudła prawie 30 kg i zaczęła stawać samodzielnie, próbuje chodzić, niestety nie ma odruchu, żeby przy braku równowagi usiąść na pupie, tylko upada na plecy. Ania ma swój świat, nie mówi, nie rozumie. Lubi bardzo spacery, teraz na wózku ale rwie się, żeby – dlatego tak bardzo rodzicom zależy, by nie przerwać rehabilitacji.

KASIA chodzi boso

Wkrótce po zdiagnozowaniu padaczki, okazało się, że cierpi również na autyzm. Nie mówi, kontakt z dziewczynką jest bardzo utrudniony. Niezależnie od pory roku, Kasia uwielbia mieć gołe stopy – nawet zimą ciężko ja zmusić by ubrała skarpetki. Uwielbia się przytulać, bujać.

Choć każda z nich jest inna, niepowtarzalna, obie chorują na to samo schorzenie – stwardnienie guzowate. Dziewczyny- młode kobiety, są codziennie rehabilitowane, jednak da utrzymania efektów i całościowego wsparcia rozwoju, konieczne są wyjazdy na specjalistyczne turnusy rehabilitacyjne. Dla obydwóch dziewczynek, koszt jednego turnusu to aż 9500 zł. Mama na co dzień opiekuje się Kasią i Anią, rodzinę utrzymuje tata. Koszt takiego turnusu, nie jest więc do pokrycia z własnych środków. Dlatego prosimy o pomoc.

Można też przelewem na konto 25 8944 0003 0002 7430 2000 0010
W tytule przelewu wpisać należy: darowizna dla Kasia i Ania Siudajewskie lub  S/5