Fundacja Złotowianka HELP
Zdjęcie 1

Staś potrzebuje rehabilitacji

Druga ciąża była dla nas ogromną radością. Choć nasza córeczka miała zaledwie 1,5 roku wiedzieliśmy, że mamy w sobie tyle miłości, że uda się nam ją pomnożyć i obdarować opieką i troską również nasze drugie dziecko – synka, który zdrowy rósł pod moim sercem by wkrótce pojawić się na świecie.

Gdy lekarz podał synka mojemu mężowi, tego zaniepokoił jego „dziwny wygląd” Lekarz zaśmiał się, że dzieci nie są jak ksero, nie wszystkie są identyczne, są przecież dzieci ładniejsze i brzydsze.. Nie wiedzieliśmy wtedy, że jego dziwny wygląd będzie oznaczał ciężką, nieuleczalną chorobę.

Zaraz po porodzie Stasia zabrano na szereg badań, wtedy zaczęłam się bać, że to jednak nie o urodę chodzi a o coś znacznie poważniejszego. Tak zapadłam w sen, który trwa do dzisiaj, a z którego tak bardzo chciałam się wybudzić..

Czuliśmy się porzuceni, pozostawieni sami sobie. Oszukani. Do matek, które leżały ze mną na Sali przychodził psycholog, dietetyk – jedna z nich wiedziała, że urodzi dziecko z Zespołem Downa. Do nas przyszedł lekarz trzymając w ręce wypis oraz skierowanie do poradni genetycznej. Zostaliśmy sami.

W poradni genetycznej lekarz postawił wstępną diagnozą wyłącznie spoglądając na Stasia, niestety późniejsze badania potwierdziły jego przypuszczenia. Stać cierpi na zespół Coffina-Lowry’ego, który, objawia się między innymi problemami z kręgosłupem, specyficznym chodem, zburzeniami mowy. Nie wszyscy pacjenci żyją długo, u niektórych pojawiają się opóźnienia umysłowe. Przebiegu choroby nie da się przewidzieć. Staś od urodzenia ma słabe napięcie mięśniowe. Jego budowa ciała jest charakterystyczna dla tej wady, szczególnie w budowie kośćca. Dzieci chorujące na ten zespół mają tzw. “kurzą klatkę piersiowa”, która może uszkadzać narządy wewnętrzne, płuca. Ciało się deformuje. Dzięki intensywnej, stałej rehabilitacji można utrzymać organizm w miarę dobrym stanie.

Staś na ten moment ma dość stabilny stan, jego kręgosłup jest nadmiernie prosty, to nawet lepiej. Chodzi, ale nieprawidłowo, sam umie zjeść ręką, ale nie sztućcami, nie zadba sam o higienę, jest pampersowany. Jest opóźniony umysłowo, nie mówi, choć nauczyłam się już co znaczą wydawane przez niego dźwięki. Przed nami również badania genetyczne córeczki, by sprawdzić czy jest nosicielem genu..

Dzisiaj kiedy wszechobecny internet zasypuje nas informacjami łatwiej jest dowiedzieć się czegoś na temat tego schorzenia, wtedy niemal 10 lat temu błądziliśmy jak we mgle szukając informacji, które najczęściej sprowadzały się do tego, że niezbędna i konieczna jest rehabilitacja.

Turnusy rehabilitacyjne są dla Stasia rewelacyjne, bo jednorazowo jest dużo form rehabilitacji. Choć na co dzień buntuje się i denerwuje, w Zabajce chętnie ćwiczy i chcemy wykorzystać każdą minutę ćwiczeń.

Nie mamy wpływu na przeszłość, ani nie wiemy jaka będziemy przyszłość. Chcemy jednak tu i teraz zrobić dla Stasia co w naszej mocy i zapewnić jak najlepszą rehabiltiację!

Cel jest sprawdzony i wiarygodny
Potrzebne pieniądze
968zł / 15 000zł
0%
Pomogło osób: 17
Data zakończenia
2021-12-30
Dane potrzebującego

Ostatnie wpłaty

Łukasz R
Powodzenia :)
10zł
Anonim
15zł
Anonim
8zł
Anonim
Stasiu życzę Ci zdrowia!
30zł
Anonim
Dasz radę młody. Nie poddawaj
20zł
B
50zł
MM
100zł
Anonim
Trzymaj się maluchu!
20zł
Anonim
50zł
Anonim
100zł