Przemek marzy aby grać w piłkę nożną

Przemek ma 10 lat, a przez ten czas postawiono mu kilka poważnych i jak się następnie okazywało nietrafnych diagnoz. Zmęczeni szukaniem przyczyn niepełnosprawności naszego synka postawiliśmy wszystko na jedno kartę – powiedzieliśmy, że nie opuścimy gabinety lekarskiego bez dokładnych badań. Diagnoza, z jednej strony przyniosła ukojenie – wiedzieliśmy z czym przyjdzie nam się zmierzyć. Z drugiej strony wywołała lęk, wiedzieliśmy z czym się mierzyć, lecz nie wiedzieliśmy w jaki sposób…

Nic nie zapowiadało, że Przemek urodzi się jako wcześniak. Ciąża przebiegała prawidłowo. Przyszedł na świat w 34 tygodniu, po narodzinach otrzymał 7 punktów w skali Apgar, ze względu na wzmożone napięcie mięśniowe.

Praktycznie od samego początku byliśmy pod opieką lekarzy, ponieważ Przemek miał wzmożone napięcie, nie rozwijał się prawidłowo. Lekarze tłumaczyli, że to względu na przedwczesny poród, wspominali o możliwym niedotlenieniu, o niegotowości Przemka do narodzin. Przez pierwsze lata jego życia praktycznie cały czas gorączkował, bez wyraźnej przyczyny. Lekarze rozkładali ręce, a ja czułam się coraz bardziej bezsilna. Po kilku miesiącach postawiono diagnozę gorączki nawrotowej typu FAPP. Przemek rósł, powoli uczył się chodzić, zaczynał mówić. Wydawało się, że mimo początkowych trudności wszystko jest już na dobrej drodze.

Nasze szczęście nie trwało długo… W okresie kilku dni Przemek przestał chodzić, mówić. Stracił wszystkie umiejętności, jakie nabył.

Bezradność lekarzy była dla mnie przerażająca. Synek został wrzucony do „worka” diagnozy MPDz. Zakupiliśmy niezbędny sprzęt, rozpoczęliśmy rehabilitację, stan zdrowia zaczął się poprawiać.

Nie minęło zbyt wiele spokojnych dni, gdy Przemek kolejny raz opadł z sił. Rano zachowywał się, jak zdrowy sprawny chłopiec, a po południu przelatywał mi przez ręce…

Kolejna batalia w gabinetach lekarskich zakończyła się zdiagnozowaniem SM – zaniku mięśni. Stwierdzono również niepełnosprawność umysłową w stopniu lekkim. Diagnozy „nie kleiły się” ze sobą. Każdy ze specjalistów sugerował, że jego opinia jest właściwa. Gdy Przemek miał 7 lat trafiliśmy do szpitala – kolejny już raz. Byłam zdesperowaną matką walczącą o zdrowie i życie dziecka. Huśtawka stanu zdrowia Przemka, niepewność, bezradność spowodowały, że postawiłam się lekarzom. Powiedziałam, że jeśli nie postawią diagnozy synkowi, ani ja, ani on nie opuścimy szpitala.

Okazało się, że Przemek ma głęboką wadę genetyczną -dystonia Segavy. Zespół Segawy to rzadko występująca choroba genetyczna obejmująca układ nerwowy. Jej istotą jest niedobór dopaminy, który skutkuje pojawieniem się zaburzeń poruszania się i dystoniami (mimowolne, bolesne ruchy skręcające i wyginające różnych części ciała). Choroba najczęściej obejmuje kończyny dolne. Objawy mogą nasilać się popołudniami i wieczorem, a łagodnieją rano.

Na początku poczułam przerażenie. Okazało się jednak, że na tę chorobę jest lek! Przemek zaczyna się uczyć wszystkiego od nowa, dzisiaj ma 8 lat. Uwielbia piłkę nożną, udało się nam nawet znaleźć klub sportowy dla dzieci z niepełnosprawnością, gdzie uczęszcza na treningi.

7 lat niepewności, ciągłych wizyt w gabinetach. Jestem zmęczona, ale wiem, że przede mną druga część batalii o zdrowie synka – rehabiltiacja, która jest teraz konieczna.

Wychowuję Przemka sama, z trudnością udaje mi się zdobyć fundusze. Dlatego zwracam się do Państwa z prośbą o pomoc w ich uzbieraniu! Bym mogła dalej rehabilitować synka!