Fundacja Złotowianka HELP
Zdjęcie 1

NIERÓWNA WALKA Z GENAMI

Choruję na : zespół Coffina Lowryego

Zbieram na : rehabilitację

Wszystkie cechy organizmu zapisane są w cząsteczce DNA za pomocą szyfru. Geny – to od nich zależy kolor włosów, skóry, oczu, a nawet to, jaki mamy charakter. Czasami jednak dochodzi do błędów w szyfrze, wtedy zajść mogą zmiany, które trudno przewidzieć… Taką zmianą jest właśnie Zespół Coffina Lowryego (CLS), na który choruje Staś.

Staś przyszedł na świat po 40-tygodniowej prawidłowej ciąży. Wiedząc, jak wiele wokół pojawia się problemów z przedwczesnym przyjściem maluszka na świat, tak bardzo cieszyliśmy się, że wytrwał pod moim sercem do momentu, gdy jest już bezpieczny.

Jednak moment, który miał być najszczęśliwszą chwilą naszym życiu, okazał się być tym, gdy życie zweryfikowało nasze oczekiwania, plany, marzenia.

Zaraz po narodzinach okazało się, że synek ma niewytłumaczalne znaczne cechy wcześniacze, a przecież urodził się o czasie! W ciągu dalszych badań stwierdzono również mocno obniżone napięcie mięśniowe oraz nienaturalne cechy, rysy twarzy. Już wtedy po raz pierwszy usłyszeliśmy, że objawy te mogą sugerować wadę genetyczną.

I tak najszczęśliwsza chwila życia zmieniła się w rozgoryczenie, morze łez i ogromny strach…

Przypuszczenie, po dalszej diagnostyce, potwierdziło się. Staś ma bardzo rzadką, nieuleczalną chorobę genetyczną: Zespół Coffina Lowryego (CLS).

Choroba ta powoduje trwałe zaburzenia rozwoju psychoruchowego oraz postępujące zmiany kostne. Do tego dochodzi skrzywienie kręgosłupa, deformacja klatki piersiowej oraz kończyn.

W tym momencie rozpoczął się dla nas najważniejszy sprawdzian w życiu. Sprawdzian z miłości, pokory i sprawdzian z lekcji oczekiwania…

Postęp w rozwoju Stasia wymaga ciągłej pomocy wielu specjalistów: neurologów, fizjoterapeutów, psychologów, logopedy, pedagoga. Turnusy rehabilitacyjne dają mu największe widoczne postępy. To podczas takiego turnusu Staś postawił pierwsze samodzielne kroki. Chód nie jest jeszcze prawidłowy, ale jest! Mimo iż Staś skończył już 4,5 roku, nadal czekamy na jego pierwsze słowo…

Naszym marzeniem jest, aby Staś mógł być w przyszłości samodzielny.

Nie naprawimy błędu, jaki wystąpił w jego genach, ale na pewno zrobimy wszystko, by zminimalizować jego skutki i sprawić, by Stać był w miarę możliwości samodzielny w przyszłości. Nie zrobimy tego jednak sami, dlatego prosimy Państwa o pomoc.

Cel jest sprawdzony i wiarygodny
Potrzebne pieniądze
2 140zł / 10 000zł
0%
Pomogło osób: 30
Zakończone
Dane potrzebującego
  • Imię i nazwisko: Stanisław Świtalski
  • Opiekun: Martyna Piątkowska
  • Miasto: Łódź

Ostatnie wpłaty

Anonim
20zł
Anonim
Dla małego wojownika
100zł
Anonim
10zł
Anonim
10zł
Anonim
Stasiu trzymamy kciuki
20zł
Anonim
20zł