NIE CHCĘ BYĆ KOLEJNĄ STATYSTYKĄ
Zbieram na : Aparaty słuchowe, pokrycie kosztów leczenia.
Choruje na : wielolekooporna gruźlica
Niespełna 30 lat i ściana – wielki mur nie do przeskoczenia. Chciałbym cofnąć czas, chciałbym być zdrowy i martwić się tym wszystkim, czym martwi się zdrowy człowiek. Gruźlica nie boli – świadomość, że wyczerpało się wszystkie możliwe sposoby jej pokonania i stoi się bezsilnie na skraju przepaści, rani podwójnie.
Od samego początku byłem chorowitym dzieckiem, łapałem wszystkie możliwe choroby, na które może zachorować dziecko. To jednak nie stanęło mi na przeszkodzie, by ukończyć szkołę, podjąć pracę, zacząć planować moje dorosłe życie.
Przedłużający się kaszel zmusił mnie do wizyty u lekarza, który zalecił się wykonanie RTG płuc a następnie tomografii komputerowej. Na opisie wykonanego badania widnieje tylko kilka słów „obraz płuca po kontakcie z gruźlicą”. Wtedy jeszcze miałem nadzieję, że słowo „po”, oznacza, że najgorsze już za mną, że to jedynie pozostałość przebytej choroby… W szpitalu wykonano zabieg usunięcia części płuca, na której mieściło się największe ognisko zmian. Wycinek wysłano na badania histopatologiczne, które potwierdziło do tej pory cicho wypowiadane przez lekarzy przypuszczenia, to gruźlica.
Choroba nigdy nie dotyczy jednego członka rodziny, jedna osoba mierzy się z nią bezpośrednio, ale ból, cierpienie, niepewność – z tym muszą mierzyć się wszyscy. Widziałem, jak moich rodziców paraliżuje strach, jak jedno słowo „gruźlica” sprawia, że wszyscy zastygamy w bezruchu. Wtedy jednak, gdy trafiłem do szpitala w Bydgoszczy po raz pierwszy, nie wiedziałem, że w moim przypadku gruźlica stanie się, aż tak silnym przeciwnikiem, że będę musiał toczyć walkę, by uciec z nad przepaści życia i śmierci.
W Bydgoszczy przeszedłem pierwszy, półroczny cykl leczenia. Wynik: brak prątków gruźlicy! Wróciłem do domu osłabiony, stęskniony, z nowymi planami i nadzieją, że pokonałem przeciwnika. Po niespełna 4 miesiącach od zakończonego leczenia zacząłem czuć się gorzej, każdego dnia uciekały ze mnie siły, ręce zdawały się opadać bezwładnie na dół, jednak gdy w ślinie zauważyłem krew, wiedziałem już, że choroba zaatakowała ponownie.
Byłem pewny, że odbędę kolejny cykl półrocznego leczenia i będzie dobrze, przecież gruźlica to choroba, która w dzisiejszych czasach jest praktycznie całkowicie uleczalna!
30.01.2016 r. To był dzień taki sam jak inne, ale kończył się inaczej. Płakali wszyscy – ja, bo runęły moje plany, rodzice – ze strachu o moje życie. W szpitalu wykonano poszerzone badania. Diagnoza została jaka nam przekazana była nie do udźwignięcia, czuliśmy przerażenie, wpadłem w zasadzkę losu, z której nie ma sposobu, by mnie wyciągnąć…
Gruźlica wielolekooporna. To szpitalne oddziały stały się moim domem, a jednocześnie polem walki o życie. Czytając pisma naukowe dowiedziałem się, że to bardzo oporna forma gruźlicy, która nie reaguje na znaczną większość znanych leków. Mimo to wiedziałem, że chcę i mam dla kogo walczyć, choć choroba z tygodnia na tydzień zabierała mi siły. Po wdrożeniu bardzo agresywnego leczenia, połączonego z substancjami jakich używa się podczas leczenia nowotworów nareszcie usłyszałem dobre wieści! W badaniu kontrolnym nie stwierdzono prątków gruźlicy, kolejna wizyta w szpitalu za 1,5 miesiąca.
To były cudowne święta, po kilku miesiącach pobytu w szpitalach mogliśmy razem usiąść przy stole i cieszyć się, że WYGRALIŚMY.
Jadąc do szpitala byłem pewny, że to jedynie formalność, że moja batalia o zdrowie nareszcie dobiegła końca. Byłem słaby, moje ciało wymykało się spod kontroli. Wymioty, biegunki, brak apetytu – skutki uboczne leczenia mocno wymęczyły mój organizm, mimo dobrego wyniku badań, czułem, że życie przemyka obok mnie..
Czułem się coraz słabszy, ale przecież wyniki były dobre…
Ostatniego dnia pobytu w szpitalu otrzymaliśmy wynik, cios prosto w nasze serca, które dopiero zaczęły odzyskiwać nadzieję. Gruźlica przekształciła się w formę ekstremalnie ciężką. Na pytanie, jakie zadaliśmy lekarzowi, usłyszeliśmy krótką odpowiedź: „nie ma danych pozwalających na ustalenie optymalnych schematów leczenia, wie Pani, statystyki nie są korzystne, jedynie 19% chorych udaje się uciec przed śmiercią”.
Cisza. To ona wypełniła całą salę szpitalną, siedzieliśmy wpatrzeni w siebie, a każdy z nas bał się odezwać pierwszy. Wiem, że mogę umrzeć. Poprosiłem lekarzy, bym mógł pojechać do domu – może ten ostatni raz, choć na kilka chwil. Chciałem zobaczyć swój pokój, zapomnieć się na chwilę, przywołać z pamięci chwilę, gdy nie bałem się o własne życie.
Od stycznia 2019 r. jestem cały czas w szpitalu, gdzie wdrożone nowe leczenie. Czekam. Nie wiem, jakie spustoszenie sieje choroba w moim organizmie, kto tym razem okaże się wygranym, a kto będzie musiał przełknąć gorycz przegranej…
Walczymy, ja i moi rodzice, którzy nie pozwalają mi upaść, gdy emocjonalnie zaczynam się opadać w dół… Łzy, cierpienie, strach, przerywane krótkimi chwilami radości i bezradność w walce o własne życie. Biorę udział w loterii, jednak jej stawką jest ogromnie wysoka – to moje życie.
Na skutek leczenia straciłem słuch, choroba zabiera to, co dla mnie najważniejsze, co umożliwia mi „normalne” funkcjonowanie w tych „nienormalnych” warunkach. Koszty leczenia są ogromne, część leków jest nierefundowana, aparaty słuchowe jedynie w niewielkiej części..
Dlatego jestem zmuszony prosić Was o pomoc finansową, która co prawda nie przywróci mi zdrowia ale sprawi, że będzie mi choć trochę łatwiej w tej nierównej walce o życie..