Fundacja Złotowianka HELP
Zdjęcie 1

NAPRZÓD KACPER! PO ZDROWIE I SAMODZIELNOŚĆ

Schorzenie: Monosmia 1p36

Zbieram na : leczenie i rehabilitację

Niewielu lekarzy o niej słyszało, jeszcze mniej z nich wie, jak postępować w jej przypadku – Monosmia 1p36, choroba genetyczna, na którą choruje mój syn Kacper. Poza nim w Polsce na tę samą przypadłość choruje jedynie garstka dzieci. Kacper jest wyjątkowy, jednak ta wyjątkowość wiąże się z codzienną walką o jego zdrowie i życie, która rozpoczęła się już w dniu jego narodzin.

Nasz syn miał urodzić się zdrowy i nic nie wskazywało, że będzie inaczej. Jednak tuż po narodzinach zamiast płaczu noworodka salę wypełniła cisza. Cisza, która przyniosła ze sobą jedynie łzy i ból.

Organizm każdego z nas jest zaprogramowany tak jak super sprawny program. Składa się z kodu, który decyduje o naszym wyglądzie, kolorze oczu, charakterze… Decyduje też o tym, czy przychodzimy na świat zdrowi. Niestety, w życiu płodowym, podczas tworzenia się tego kodu, kodu DNA, jeden chromosom naderwał się, co spowodowało, że Kacper urodził się nieuleczalnie chory.

Monosomia 1p36 – choroba genetyczna, której objawy obejmują zarówno wygląd fizyczny, jak i opóźnienie rozwoju i występowanie wad, np. serca. W przypadku Kacpra jest to zespół Ebsteina.

Nasz syn postawił swoje pierwsze kroki mając 5 lat, a dopiero dwa lata później postawiono poprawną diagnozę, która wyjaśniła przyczyny jego zaburzonego Rozwoju. Nie przyniosła jednak odpowiedzi na pytanie, jak będzie wyglądało jego życie za kilkanaście lat. Dzisiaj Kacper to 12-letni nastolatek, który cierpi również na epilepsję i częstoskurcz nadkomorowy, jest opóźniony psychoruchowo.

Postępy, jakie czyni w rehabilitacji, są duże, ale by mógł być samodzielny potrzebna jest intensywna, nieprzerwana i kosztowna rehabilitacja. Kacperek miał nie mówić, nigdy miałam nie usłyszeć, jak woła do mnie „mamo”, jednak ćwiczenia metodą krakowską z logopedą sprawiły, że zaczyna mówić pierwsze słowa – pierwsze słowa, mając 12 lat. 12 lat, w trakcie których nigdy nie traciliśmy nadziei, że kolejne sukcesy są jeszcze przed nami.

Kacper bierze udział w specjalistycznych turnusach. Koszt jednego to wydatek prawie 6.000 zł. Pomiędzy pobytami na turnusach poddawany jest ciągłej rehabilitacji w domu.

Drodzy Państwo. Nie naprawimy genetyki. Nie jesteśmy w stanie wymazać starego kodu i napisać nowego – takiego, który sprawiłby, że Kacper będzie zdrowy, a ja nie będę musiała prosić Was o pomoc. Jednak możemy zrobić wszystko, by zminimalizować skutki tego błędu w DNA. Do tego potrzebna jest jednak intensywna rehabilitacja, o pomoc w sfinansowaniu której bardzo Was prosimy.

Cel jest sprawdzony i wiarygodny
Potrzebne pieniądze
40zł / 20 000zł
0%
Pomogło osób: 4
Data zakończenia
2019-08-15
Dane potrzebującego
  • Imię i nazwisko: Kacper Kokoszka
  • Opiekun: Martyna Piątkowska
  • Miasto: Rzeszów

Ostatnie wpłaty

Anonim
10zł
Anonim
10zł
Anonim
10zł
Anonim
Zdrówka
10zł