Mateusz nas potrzebuje

Każdy rodzic marzy o tym, aby jego dziecko było zdrowe i wiodło szczęśliwe życie. Niestety w naszym przypadku los miał inne plany.

U naszego synka, w trakcie badań przesiewowych, zdiagnozowano fenyloketonurię. Jest to choroba metaboliczna o podłożu genetycznym, przy której jak najszybsze leczenie pozwala uniknąć groźnych konsekwencji.

Gdy otrzymaliśmy te informacje, byliśmy przerażeni. Zmotywowani do walki zaczęliśmy szukać dla synka pomocy. Choroba ta niestety niesie za sobą nieodwracalne skutki, jak upośledzenie umysłowe, padaczkę, zaburzenia mowy i chodu oraz inne zaburzenia neurologiczne. Nie ma na nią cudownego leku – jedynie restrykcyjna dieta, oparta na przyjmowaniu preparatów specjalnego przeznaczenia medycznego i niskobiałkowej żywności może uratować Mateusza! Niestety, takie leczenie jest bardzo kosztowne.

Dodatkowo zdiagnozowano u naszego synka autyzm. Jest bardzo pogodnym chłopcem, jednak nie lubi wychodzić z domu, nie znosi hałasu. Gdy wychodzimy z domu, nie rozstajemy się ze słuchawkami wyciszającymi. Od kilku już lat jeździmy na kosztowną terapię. Mateusz ma również silną wybiórczość pokarmową, co w połączeniu z dietą, jaką musi stosować na skutek Fenyloketonurii, sprawia ogromne trudności w organizacji posiłków. Mateusz bardzo duże zaburzenia sensoryczne, wymaga dodatkowych terapii.Duże koszty generuje też atopowe zapalenie skóry.

Stosowanie tej diety i zakup wymaganych preparatów pochłaniają co miesiąc ogromne wydatki. Nie stać nas na to, by pokrywać je z własnych kosztów, choć zrobilibyśmy wszystko, by Mateusz funkcjonował jak najlepiej.

Z całego serca prosimy Was o pomoc. Nie pozwólcie, aby choroba zabrała naszemu synkowi szansę na dobrą przyszłość.