Fundacja Złotowianka HELP
Zdjęcie 1

Turnus dla Marcela

U Marcela zdiagnozowano wadę genetyczną – uszkodzenie chromosomu pierścieniowego 14-stego, na skutek czego chłopiec boryka się z niepełnosprawnością fizyczną i intelektualną – nie mówi, jest też autoagresywny

Ciężko uwierzyć, że Marcela od rówieśników odróżnia jeden gen – coś, czego nie widać gołym okiem, zaważyło o życiu mojego synka. Badania genetyczne, jakie przeprowadziliśmy wkrótce po diagnozie Marcela, potwierdziły, że jesteśmy zdrowi. Do mutacji – bo tak nazywa się „błąd” w zapisie genów – doszło już w czasie rozwoju Marcela.

W 7 miesiącu ciąży trafiliśmy do szpitala – ale to nie wtedy dowiedzieliśmy się, że nasze dziecko będzie chore. Zaczęły odchodzić wody płodowe i, choć bardzo się baliśmy, Marcel urodził się z 10 punktami Apgar. Radość nietrwała jednak długo: zaczął sinieć i lekarze musieli walczyć o jego życie. Do domu wyszliśmy z diagnozą wady serca, niedoczynnością tarczycy oraz informacją, że nas nie widzi ani nie słyszy. Dlaczego? Nie udzielono nam odpowiedzi na to pytanie.

Czas mijał, wizyty u specjalistów zdawały się być codziennością. Marcel powinien zacząć przewracać się na bok, podnosić główkę, siedzieć – jednak to się działo, nie robił tego. Rehabilitacja nie przynosiła efektów, żadna „prosta” i „pewna” diagnoza nie znalazła zastosowania w przypadku naszego synka.

Przeprowadziliśmy badania genetyczne, które z jednej strony dały informację, na co Marcel choruje, z drugiej rozwiały nadzieję na to, że stan ten przeminie…

Diagnoza zmieniła wszystko, również naszą rodzinę. Czas sprawił, że to ja musiałam zawalczyć o zdrowie synka. Na szczęście dzisiaj nie jesteśmy sami – Marcel na przyszywanych braci, a ja oparcie.

Marcel dzisiaj to nastolatek. Porusza się samodzielnie, choć, ze względu na silne przykurcze, często przewraca. Zaczął chodzić, gdy miał 6 lat. Niestety z mową nie jest tak dobrze – stosujemy alternatywne sposoby komunikacji, ponieważ Marcel nie mówi. Zdarza się też, że jest autoagresywny. Ma też wadę wzroku i słuchu, mimo tego że – jak zakładano na początku – miał nic nie widzieć ani nie słyszeć. Uczęszcza do specjalnego ośrodka, w którym ma zapewnioną rehabilitację i terapię, oprócz tego jeździmy również na turnusy rehabilitacyjne.

Takich historii wokół jest wiele, ale dla każdej mamy JEJ dziecko, JEGO historia jest tą wyjątkową. Dlatego proszę Państwa, pomóżcie nam w zebraniu środków na kolejne turnusy.

Cel jest sprawdzony i wiarygodny
Potrzebne pieniądze
580zł / 10 000zł
0%
Pomogło osób: 12
Zakończone
Dane potrzebującego

Ostatnie wpłaty

Puzzle
20zł
Monika
20zł
Rudnik Aleksandra
Turnus dla Marcela
15zł
Ola
Licytacja bransoletka
50zł
Ania
100zł
Anonim
5zł
Joanna
20zł
Ola
100zł
Anonim
50zł
Anonim
50zł