Fundacja Złotowianka HELP
Zdjęcie 1

Turnus dla Marcela

U Marcela zdiagnozowano wadę genetyczną – uszkodzenie chromosomu pierścieniowego 14-stego, na skutek czego chłopiec boryka się z niepełnosprawnością fizyczną i intelektualną – nie mówi, jest też autoagresywny

Ciężko uwierzyć, że Marcela od rówieśników odróżnia jeden gen – coś, czego nie widać gołym okiem, zaważyło o życiu mojego synka. Badania genetyczne, jakie przeprowadziliśmy wkrótce po diagnozie Marcela, potwierdziły, że jesteśmy zdrowi. Do mutacji – bo tak nazywa się „błąd” w zapisie genów – doszło już w czasie rozwoju Marcela.

W 7 miesiącu ciąży trafiliśmy do szpitala – ale to nie wtedy dowiedzieliśmy się, że nasze dziecko będzie chore. Zaczęły odchodzić wody płodowe i, choć bardzo się baliśmy, Marcel urodził się z 10 punktami Apgar. Radość nietrwała jednak długo: zaczął sinieć i lekarze musieli walczyć o jego życie. Do domu wyszliśmy z diagnozą wady serca, niedoczynnością tarczycy oraz informacją, że nas nie widzi ani nie słyszy. Dlaczego? Nie udzielono nam odpowiedzi na to pytanie.

Czas mijał, wizyty u specjalistów zdawały się być codziennością. Marcel powinien zacząć przewracać się na bok, podnosić główkę, siedzieć – jednak to się działo, nie robił tego. Rehabilitacja nie przynosiła efektów, żadna „prosta” i „pewna” diagnoza nie znalazła zastosowania w przypadku naszego synka.

Przeprowadziliśmy badania genetyczne, które z jednej strony dały informację, na co Marcel choruje, z drugiej rozwiały nadzieję na to, że stan ten przeminie…

Diagnoza zmieniła wszystko, również naszą rodzinę. Czas sprawił, że to ja musiałam zawalczyć o zdrowie synka. Na szczęście dzisiaj nie jesteśmy sami – Marcel na przyszywanych braci, a ja oparcie.

Marcel dzisiaj to nastolatek. Porusza się samodzielnie, choć, ze względu na silne przykurcze, często przewraca. Zaczął chodzić, gdy miał 6 lat. Niestety z mową nie jest tak dobrze – stosujemy alternatywne sposoby komunikacji, ponieważ Marcel nie mówi. Zdarza się też, że jest autoagresywny. Ma też wadę wzroku i słuchu, mimo tego że – jak zakładano na początku – miał nic nie widzieć ani nie słyszeć. Uczęszcza do specjalnego ośrodka, w którym ma zapewnioną rehabilitację i terapię, oprócz tego jeździmy również na turnusy rehabilitacyjne.

Takich historii wokół jest wiele, ale dla każdej mamy JEJ dziecko, JEGO historia jest tą wyjątkową. Dlatego proszę Państwa, pomóżcie nam w zebraniu środków na kolejne turnusy.

Cel jest sprawdzony i wiarygodny
Potrzebne pieniądze
580zł / 10 000zł
0%
Pomogło osób: 12
Data zakończenia
2022-08-30
Dane potrzebującego

Ostatnie wpłaty

Puzzle
20zł
Monika
20zł
Rudnik Aleksandra
Turnus dla Marcela
15zł
Ola
Licytacja bransoletka
50zł
Ania
100zł
Anonim
5zł
Joanna
20zł
Ola
100zł
Anonim
50zł
Anonim
50zł