Fundacja Złotowianka HELP
Zdjęcie 1

Ksawery potrzebuje dokładnej diagnozy i rehabilitacji

Schorzenie: w trakcie diagnozy (podejrzenie wady genetycznej, Aspergera, być może okołoporodowe)

Cel: diagnoza oraz rehabilitacja

 

Ksawery urodził się o czasie, choć może lepiej stałoby się gdyby nieco się spóźnił… Tego dnia kiedy mój syn przyszedł na świat, urodziło się jeszcze wiele dzieci. Mój poród był bardzo zaniedbany, Ksawery przebywał zbyt długo w kanale rodnym, przez co urodził się z urazem twarzy – wtedy był to jedyny skutek komplikacji okołoporodowych o jakim wiedzieliśmy, czas miał jednak pokazać, że być może jest ich znacznie więcej.

 

Ksawery został wypisany do domy po 10 dniach pobytu w szpitalu. Cieszyliśmy się, że jesteśmy już w domu, choć byliśmy pełni obaw o jego stan zdrowia, tym bardziej, że będąc w szpitalu doznał zakażenia krwi. Dzisiaj wiemy już, że być może to podawane wtedy leki uszkodziły jego słuch. Nasze obawy wkrótce miały się potwierdzić, Ksawery mając dwa miesiące przeziębił się, trafiliśmy do lekarza, który niespodziewanie sprawił, że przeżyliśmy trzesięnie ziemi w naszym życiu. Lekarz zdiagnozował u chłopca dwie wady serca, a po upływie dwóch miesięcy był już z jej powodu operowany.

 

Tak naprawdę, do dnia dzisiejszego nie wiem, co jest przyczyną stanu zdrowia syna. Być może uszkodzenia okołoporodowe, być może wada genetyczna – choć badania przeprowadzone na NFZ jej nie potwierdziły. U Ksawerego stwierdzono znaczny niedosłuch, jest protezowany. Ma też wzmożone napięcie mięśniowe, oraz silne problemy gastrologiczne, które również obecnie diagnozujemy. Ma również problemy endokrynologiczne, nieprawidłowo rośnie i przybiera na wadze, oraz wady nerek. Podwójne zdwojenie obu. Dużym problemem dla mnie jest też jego rozwój społeczny. Jest nadpobudliwy psychoruchowo, ma duże zaburzenia w zakresie integracji sensorycznej i porozumiewania się. Potrafi nawiązać kontakt, tylko jeśli wykaże się dużymi pokładami cierpliwości i ciepła. Choć nie jest to dialog, o jakim możemy myśleć mając przed oczami dziecko w jego wieku…

Ksawery sprawia wrażenie dziecka, które żyje we własnym świecie, ma swoje „dziwactwa”, z którymi musieliśmy nauczyć się żyć na co dzień.

Chodzi do przedszkola, początkowo nie pozwalał się do siebie zbliżyć. Stał sam w kącie, bądź siedział na brzegu dywanu. Teraz jednak z upływem czasu, gdy poznał dzieci z przedszkola, zaufał im zaczyna się z nimi bawić z dziećmi, delikatne ale pozwala im być bliżej siebie.

O problemach, trudnościach jakie nam towarzyszą mogłabym mówić bez końca, tym bardziej, że wychowuję Ksawerego sama. Najistotniejsze dla mnie jest jednak teraz poznanie przyczyn jego zaburzeń. Obecnie jesteśmy pod stałą opieką lekarzy specjalistów, którzy prowadzą w kierunku Zespołu Aspergera, wady genetycznej czy też potwierdzenia iż są one ewentualnym skutkiem uszkodzeń okołoporodowych. Wszystkie te badania , terapia są niezwykle kosztowne. Marzę jednak o tym, by dowiedzieć się, co tak naprawdę jest przyczyną obecnych trudności, pomoże nam to też w dobraniu dalszej terapii.

 

Ksawery dzielnie ćwiczy, jest moim małym wojownikiem, a każdy jego sukces bardzo nas cieszy i daje nadzieję na samodzielność w przyszłości.

Dlatego zwracam się do Państwa z prośbą o pomoc finansową, ponieważ sama nie dam rady sprostać tym wydatkom.

 

Cel jest sprawdzony i wiarygodny
Potrzebne pieniądze
20zł / 10 000zł
0%
Pomogło osób: 1
Data zakończenia
2020-03-31
Dane potrzebującego
  • Imię i nazwisko: Ksawery Wnuk
  • Opiekun: Martyna Piątkowska
  • Miasto: Edwardów

Ostatnie wpłaty

Alicja
20zł