Bracia Sowińscy i ich parapareza spastyczna 

Możemy spowolnić chorobę naszych synów, możemy wyrwać trochę sprawności i zdrowia, ale choroba będzie postępować – tego nie da się uniknąć niestety.

Parapareza spastyczna to neurodegenaracyjna choroba, która, niszczy Krzysiowi i Grzesiowi siłę mięśniową i sprawność nóg.

Krzysztof i Grzegorz to bliźniacy. Od samego początku byli nieco bardziej płaczliwi, częściej chorowali. Już wtedy ich rozwój nas niepokoił – wspomina mama chłopców – jednak każdy z lekarzy uspokajał nas, że „to bliźniaki, są słabsze, tak po prostu mają, wyrosną”.

Trafiliśmy co CZMP, gdzie spytano nas, dlaczego tak długo czekaliśmy… Po półrocznych badaniach chłopcy otrzymali diagnozę – chorują na spastyczną paraparezę. Z jednej strony ulga, że coś już wiadomo, z drugiej jednak strony nie wierzyliśmy, że przeciwnik okaże się tak silny, że będzie nam zabierał naszych synków…

Wkrótce po otrzymaniu diagnozy chłopcy rozpoczęli intensywną rehabilitację w prywatnym gabinecie. Bardzo szybko przyniosła poprawę stanu zdrowia, ale trzeba ją cały czas kontynuować, żeby utrzymać ten stan. Wraz z intensywnym wzrostem zaczęły się jednak pojawiać deformacje kończyn, osłabienie siły mięśni – konieczne były zabiegi operacyjne.

 Chłopcy muszą mieć systematycznie przeprowadzane badania, których koszt w większości nie jest refundowany przez NFZ. Ze względu na chorobę są konsultowani przez ortopedów, neurologów, genetyków z Łodzi. Krzysztof i Grzegorz mają podwyższone próby wątrobowe oraz obniżony poziom witamin w organizmie i są systematycznie konsultowani przez gastroenterologa i hepatologa, oczywiście konieczne są wizyty prywatne. Muszą przyjmować leki i witaminy, których koszt jest dość wysoki.

Bracia wszystko robią razem – ćwiczą, uczą się, kłócą, cierpią i marzą… Każdy z nich jest inny, jednak obaj potrzebują rehabilitacji, leków i konsultacji, aby spowolnić progres choroby. Leczenie i rehabilitacja jednego dziecka jest bardzo kosztowna, my musimy mierzyć się z podwójnymi wydatkami.  Boję się, że nie stać nas będzie na rehabilitację i leczenie, co spowodowałoby pogorszenie stanu zdrowia chłopców i utracenie wszystkiego, co udało się już z tak wielkim wysiłkiem osiągnąć.