Fundacja Złotowianka HELP
Zdjęcie 1

Julcia chce nam dużo powiedzieć

Julia przyszła na świat z Zespołem Downa. Jest pogodną, pełną empatii i zarażającą uśmiechem dziewczynką. Ze względu na wadę genetyczną, boryka się jednak z wieloma ograniczeniami, wśród których głównym jest zaburzenie rozwoju mowy oraz zdiagnozowane upośledzenie umysłowe.

Dlaczego moje dziecko?

Bo, tak naprawdę, jest to jak ruletka, którą kręci los. Nie ma reguły, nie ma też cudownego sposobu na uniknięcie ryzyka, by dziecko nie urodziło się z tą wadą. Po prostu, ona może się pojawić. Julia to nasza upragniona córka, ma również czterech starszych braci. Każdy z nich jest inny, niepowtarzalny, jednak Julia wyróżnia się czymś jeszcze. Dodatkowym chromosomem, który powoduje, że jest wyjątkowa. Zespół Downa to przede wszystkim odmienność biologiczna – tak właśnie spostrzegamy jej wadę genetyczną. Ktoś, kto ma Zespół Downa, to człowiek, którego natura wyposażyła w informację genetyczną, charakteryzującą się dodatkowym chromosomem 21. To on właśnie modyfikuje rozwój i kształtuje cechy wyróżniające daną osobę pośród innych.

Początkowo diagnoza była dla nas szokiem, wiedzieliśmy jednak, że im szybciej ją zaakceptujemy i podejmiemy działanie, tym większe szanse na samodzielne życie będzie miała Julia. Po urodzeniu karmiona była sondą, ze względu na zaburzone połykanie. Potem borykaliśmy się z refluksem. Julia od zawsze była malutką i drobniutką dziewczynką, na szczęście jest to w naszym przypadku jedyny „bonus”, jaki towarzyszy Zespołowi Downa.

Julka urodziła się, gdy mieszkaliśmy w Norwegii. Choć fizycznie rozwijała się prawidłowo, przedszkole ujawniło, że deficyty w innych sferach funkcjonowania są większe, niż się nam wydawało. Wczesne wspomaganie prowadzone w przedszkolach jest uzależnione od dostępności do specjalistów, a niestety w wielu regionach Norwegii ich brakuje. Dla Julii najistotniejsze były zajęcia logopedyczne, a w rejonie, gdzie mieszkaliśmy, było dwóch logopedów na trzy województwa – dlatego też postanowiliśmy wrócić do Polski.

Trafiliśmy z Julią do przedszkola Montessorii, gdzie zaczęła mówić pierwsze słowa! Jednak to za mało jak na jej wiek, z czego zdawaliśmy sobie sprawę. Przeprowadzona dalsza diagnostyka wskazała na upośledzenie w stopniu umiarkowanym, które jest wtórne do zaburzeń mowy. Ze względu na jej specjalne potrzeby, zdecydowaliśmy o rozpoczęciu nauki w szkole integracyjnej. Nie udało się. Z powodu zaburzenia mowy, między Julią a rówieśnikami tworzyła się bariera, która sprawiała Julii dużo smutku i frustracji. Bezradność doprowadziła do zmiany szkoły integracyjnej na specjalną. To był bardzo dobry krok! W obecnej szkole Julia czuje się dobrze, jest spokojniejsza, a ze szkoły wychodzi z uśmiechem na twarzy.

Niedawno „świętowaliśmy” ogromny sukces Julii – powiedziała swoje pierwsze w życiu zdanie: Mamo, proszę, kup mi loda. To był jeden z radośniejszych dni w naszym życiu, a zwłaszcza w życiu Julii. Tego dnia zobaczyliśmy efekty ciężkiej i długotrwałej pracy, które dały nam jeszcze więcej motywacji do dalszych działań.

Julia jest bardzo pracowita, lubi pomagać w ogrodzie, lubi pływać, pomaga nam w pracach domowych. Pod względem sprawności fizycznej, to na pierwszy rzut oka, zdrowe dziecko, pod względem mowy, rozwoju intelektualnego to dziecko, które potrzebuje ciągłego wsparcia, głównie rehabilitacji mowy. Można osiągnąć więcej, ale to kosztuje. Na zajęcia z logopedą uczęszczamy również prywatnie. Zależy nam, by jak najefektywniej wykorzystać jej pierwsze lata życia. To, co teraz wypracuje, będzie już „jej”.

Dlatego prosimy Państwa o pomoc.

Cel jest sprawdzony i wiarygodny
Potrzebne pieniądze
2 120zł / 4 500zł
0%
Pomogło osób: 28
Data zakończenia
2021-09-30
Dane potrzebującego

Ostatnie wpłaty

Anonim
50zł
Anonim
50zł
Anonim
1 000zł
Anonim
20zł
Anonim
33zł
Anonim
50zł