Rozwiązać zagadkę choroby Pani Hani

Do 14 roku życia Hania prowadziła normalne życie, jak każda dziewczynka, bez większych zdarzeń zdrowotnych, ot zwykłe infekcje.

Coś jednak zaczęło niepokoić rodziców, gdy Hania zaczęła się potykać, przewracać bez powodu.

Lekarz pocieszał, że wyrośnie, że to czas dojrzewania, tak się niestety nie stało… – to jest wstęp. Poniżej po przerwie nowy wątek

Pewnego dnia, bez ostrzeżenia, bez zapowiedzi… dostała ataku padaczki. Tak rozpoczęła się nasza wędrówka od szpitala do szpitala. Choroba zabierała jej energię… Hania była coraz słabsza, nie mogła pisać.

Lekarze szukając powodu takiego stanu stwierdzili tylko zespół pozapiramidowo-móżdżkowy. Bez 100% pewności.

Przez lata mało się zmieniało, tylko stan się pogarszał, mowa, trzymanie równowagi, zawroty, nie możność chodzenia. Hania (albo Pani albo Hania) załamywała się każdego dnia bardziej, ciągle odkrywając nowe pogorszenia w swoim kiedyś zdrowym ciele. Złość przepełniała Hanie jak widziała koleżanki, normalnie funkcjonujące, chodzące na randki za rękę z chłopakiem, prowadzące normalne życie. Ona nie miała natomiast pewności co jej dolega i ile jeszcze choroba jej zabierze…

Na szczęście wola walki i dobry charakter, pozwoliły Hani też doświadczyć tego wspaniałego uczucia miłości, odwzajemnionej miłości. 33 letnia Hania, już na wózku poznała przez Internet swojego dzisiejszego męża Michała, pobrali się, a rok po ślubie urodziła się córka Barbara, która z pomocą rodziny i znajomych skończyła przedszkole i zerówkę.

Od 4,5 mieszkają w Gdańsku, ale jeszcze Pile jeździła na skuterze na siłownię Fitness Extreme, gdzie trenerzy pomagali przez ćwiczenia siłowe i na maszynach dążyć ciut do sprawności, co zastępowało rehabilitacje. Robili to za darmo przez 5 lat.

Zmobilizowana zaczęła znów drążyć, żeby znaleźć przyczynę swojego stanu zdrowia, możliwości leczenia.

Neurolodzy rozkładali ręce, podpowiedział któryś Uniwersyteckie Centrum Kliniczne. Po badaniach stwierdzono tam ataksje móżdżkowo-rdzeniową. Tylko, że też nie na 100% i oczywiście bez podania przyczyny, bez nadziei na leczenie. Dwa lata temu Hanna trafiła do lekarza, który prowadzi badania dziwnych, rzadkich chorób. Zlecono badania genetyczne. 

Podstawowe nic nie wykazały, trzeba zrobić sekwencje, która odpowie na pytanie– Jaka jest przyczyna, jak leczyć Hanię?

Badania te są bardzo drogie, Hania nie posiada środków, by pokryć je z własnych funduszy. Dodatkowo cały czas musi się rehabilitować, by zminimalizować to, co choroba jej zabiera…