Fundacja Złotowianka HELP
Zdjęcie 1
Zdjęcie 2
Zdjęcie 3

Antosiowi potrzebna wasza pomoc !

Drodzy Darczyńcy,

Być może część z Was pamięta zbiórkę, jaką przeprowadziliśmy jakiś czas temu na rzecz Antoniego.

Dzięki Waszej pomocy udało się chłopcu pojechać na wymarzony turnus 😊 Niestety, obecny rok i ograniczenia z nim związane, są trudne dla nas wszystkich… Szczególnie dla tych, którzy zostali pozbawieni rehabilitacji dostępu do lekarzy.. Każdy tydzień przerwy w ćwiczeniach, to miesiąc pracy by odzyskać utracone rezultaty. I niestety ten rok był dla ANTKA BARDZO CIĘŻKI…OPRÓCZ stałego zestawu chorób od stycznia Antoś zmaga się z zapaleniem i zwężeniem przełyku. W ciągu 10 miesięcy 7 pobytów w szpitalu w tym 8 zabiegów rozszerzania przełyku, 8 gastroskopii wszystkie w znieczuleniu ogólnym, cały czas przestrzegać musi diety i przyjmować leki.

dav

Dlatego kolejny raz zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc dla Antosia – przedświąteczny czas to przecież czas cudów 😊

Każdy rodzic uważa, że jego dziecko jest wyjątkowe. My, chcielibyśmy, by nasze było całkiem zwyczajne. Choć ciąża od początku była zagrożona, nikt nie przewidywał, że Antoś pojawi się na świecie tak wcześnie, że nie doczeka w brzuszku matki czasu, kiedy jego przyjście na świat będzie już bezpieczne. Urodził się w 32 tygodniu ciąży, wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, że wcześniactwo to nasz niejedyny problem, z jakim przyjdzie się nam zmierzyć.

Choć lekarze nie tłumaczyli zbyt wiele, wiedziałam, czułam, że zamieszenie jakie powstało po narodzinach mojego syna, nie jest naturalne nawet podczas przyjścia na świat dziecka, urodzonego przedwcześnie. Przez kilka dni, przez naszą salę przechodziło kilkunastu lekarzy, każdy pochylał się nad inkubatorem, szepty odbijały się od szpitalnych ścian, słyszałam jedynie pojedyncze słowa. Wiedziałam, że nie jest dobrze. Antoś oddychał jedynie z pomocą specjalistycznej aparatury, nie przybierał na wadze, nie radził sobie bez Cepapu. Doskonale wiedziałam, że przyczyną jego złego stanu zdrowia nie jest wcześniactwo, jednak na moje pytania, nie padała żadna odpowiedź. A gdy odpowiedź nadeszła, wolałam jej nie usłyszeć. Wewnątrz krzyczałam, płakałam, błagałam, żeby to się okazało nieprawdą. Do dzisiaj pamiętam tę oschłą twarz, i głos pozbawiony jakiejkolwiek emocji lekarki, która oznajmiła mi, że Antoś najprawdopodobniej obciążony jest jakąś wadą genetyczną i najlepsze co możemy zrobić dla siebie i dla niego, to znaleźć mu miejsce w hospicjum. Miałam oddać mojego syna, jak niepotrzebną, zepsutą zabawkę, bo zdaniem lekarzy jego życia miało być pozbawioną wszelkich doznań wegetacją. Po dwóch miesiącach pobytu w szpitalu, wypisano do domu, nadal nie podając nazwy choroby, na którą cierpi Antoś, jakby tak po prostu miało być.

Gdy przekroczyliśmy próg domu, Antoś ważył jedynie dwa kilogramy. Jego płacz nie wybudzał nas ze snu nocą, ponieważ płakał nie wydając żadnego dźwięku… Każda matka gdy widzi jak jej dziecko płacze, odruchowo chce przytulić go do swojej piersi, ukołysać by wyschły łzy. Ja nie mogłam tego zrobić, każdy mój dotyk sprawiał Antosiowi jeszcze większy ból, jak się potem okazało był również nadwrażliwy czuciowo.

Upływający czas najbardziej widoczny jest, gdy obserwujemy jak rozwijają się dzieci. Mieliśmy nadzieję, że również dla Antosia czas okaże się łaskawy, i mimo przedwczesnych narodzin, będzie się rozwijał w normie. Jednak zamiast kroku na przód, rozwój naszego syna zaczął stawiać dwa kroki w tył. Obserwowaliśmy znaczne regresy w jego rozwoju. Wiedzieliśmy, że nie spoczniemy dopóki nie dowiemy się, na co choruje nasze dziecko.

Mózgowe porażenie dziecięce, upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym, wrodzony ubytek siatkówki i naczyniówki obu oczu, obustronny niedosłuch, Aberracja chromosomowa pod postacią delecji długiego ramienia chromosomu 21 i duplikacja krótkiego ramienia chromosomu 4 pary…

Nasze pytania, po kilku miesiącach poszukiwań, natrafiły na odpowiedź. Oprócz MPDz, czyli skutku przedwczesnych narodzin, u Antosia zdiagnozowano wadę genetyczną, nie opisaną w literaturze medycznej. Nie jest to zespół wad, nazwany czyimś nazwiskiem, w przebiegu którego można widzieć, jakie pojawią się wady i jakie będą ich skutki. Jest to mutacja, która rządzi się swoimi prawami, choć wiemy, że dla nas okazała się łaskawa, i nasz syn jest prawdziwym szczęściarzem, w którego ciele nie wyrządziła tak wielkiego spustoszenia, jakie ma w zwyczaju.

Antek wbrew rokowaniom Pani profesor, której słowa jeszcze dzisiaj dźwięczą w mojej głowie, dzięki wieloprofilowej stałej rehabilitacji, rehabilitacji ruchowej, ćwiczeniom słuchu i mowy, terapii robi postępy. W wieku 3,5 lat zaczął chodzić, nauczył się jeść i jednocześnie oddychać. Nie są to wielkie rzeczy, wiem jednak pamiętam czas, w którym moim największym marzeniem było, by po prostu żył…

Dziś ma 12 lat, jest bardzo pogodnym wrażliwym, empatycznym chłopcem. Ma zaburzenia równowagi na niestabilnych powierzchniach, rozumie co się do niego mówi, wykonuje polecenia stara się być samodzielny, komunikuje się za pomocą prostych słów, mówi niewyraźnie, wspomaga się gestami.

dav

Po rehabilitacji i systematycznej terapii i intensywnych turnusach pojawiają się nowe pojedyncze słowa, nowe umiejętności niestety aby te efekty się utrzymały i się rozwijały potrzeby jest regularny udział w ćwiczeniach.  Koszt jednego turnusu to ok 7 tys złotych, zajęcia z terapeutą to 150 zł za godzinę.

Prosimy Was, pomóżcie naszemu synkowi, stawiać kolejne kroki na przód byśmy, jako rodzice nie musieli spoglądać, jak stawia kroki w tył..

Cel jest sprawdzony i wiarygodny
Potrzebne pieniądze
2 210zł / 10 000zł
0%
Pomogło osób: 21
Data zakończenia
2021-03-31
Dane potrzebującego

Ostatnie wpłaty

Agata i Michał
Dla Antosia ;)
500zł
Krystyna
100zł
A.S
50zł
E
40zł
Anonim
50zł
Paweł i Monika
100zł