Milczący Anioł-Amelka

Milczące Anioły – tak nazywa się dziewczynki z zespółem Retta. Dziewczynki, bo tylko one cierpią na to schorzenie. Zespół Retta związany jest z mutacją genu MECP2 na chromosomie X.Dziewczynki zamknięte w swoich ciałach. Odcięte od świata. Żywe lalki. Komunikujące się tylko spojrzeniem.

Kiedy Amelka  przyszła na świat, na pierwszy rzut oka nie widać było u niej choroby. Cieszyliśmy  się, trzymając w ramionach zdrową dziewczynkę. Jak Amelka miała trzy latka, zaczęła „znikać”,  zaczęła tracić wypracowane umiejętność i cofać się w rozwoju.  Najpierw przestała mówić, następnie straciła celowe posługiwanie się rękami, w wieku 11 lat przestała samodzielnie chodzić.

W 2021 roku Amelka musiała mieć skomplikowaną operację skoliozy, w tym roku operowaną miała nogę. Ma też  padaczkę lekooporną, zaburzenia oddychania i bezdechy. Wszystko to, co powoduje zespół Retta. Dziewczynki milkną, cofają się w rozwoju, nikną.
Obecnie Amelia  nie mówi, jest całkowicie zależna od innych osób, samodzielnie nie jest w stanie nic zrobić, nie chodzi .

Mimo wielu trudności Amelia jest bardzo pogodna.  Uwielbia wycieczki, spacery i przebywanie wśród ludzi, lubi uśmiechać się do nich. Jak by próbowała z nimi rozmawiać tym uśmiechem. Lubi uczestniczyć w koncertach i wszelkiego rodzaju imprezach. Uwielbia muzykę!! Kiedyś bardzo lubiła tańczyć 🙁 Lubi też zajęcia plastyczne -malowanie ręką farbami i wszelakie aktywności ze zwierzętami. Jak każda nastolatka lubi wypady do galerii handlowych na kawę i ciastko.

Amelia porozumiewa się z nami za pomocą książki z symbolami PCS. Pokazuje oczami lub jak ma lepszy dzień ręką- odkrywa kartkę, mówiąc nam, czy chce jeść, pić, iść na spacer, czy coś ją boli lub gdy chce się położyć, wstać lub spać.
Bardzo chcemy  zakupić jej sprzęt do komunikacji oczami, ale koszt znacząco przekraczają nasze możliwości.

Bardzo proszę, pozwólcie Amelii powiedzieć nam coś więcej.