Fundacja Złotowianka HELP
Zdjęcie 1

Imię wroga – Rett

Kiedy mówimy, że ktoś jest wyjątkowy, mamy na myśli zazwyczaj dobre cechy: wyjątkowy talent, wyjątkową urodę. Amelia też jest wyjątkowa, jednak jej wyjątkowość sprawia, że zanika z dnia na dzień.Nasza kochana dwulatka, energiczna, wesoła – złote dziecko i duma rodziców. Ciężko zauważyć było przełom, ten jeden dzień, w którym coś zaczęło się zmieniać. Zauważyliśmy jednak, że nasza córeczka zaczęła się dziwnie zachowywać – wyrywać sobie włosy, gryźć, pojawiało się drżenie mięśni, a mowa, choć powinna się szybko rozwijać, zaczęła stawać się coraz bardziej niewyraźna. Odsyłano nas od drzwi do drzwi – psycholog, rehabilitant, szpital, kolejne drzwi, za którymi nie było odpowiedzi. Amelia stawała się coraz słabsza. Z przerażeniem patrzyłam, jak moje dziecko cierpi. Przestała interesować się czymkolwiek. Zamieszkała we własnym świecie, do którego nawet ja, jej mama, nie miałam dostępu. Przerażenie zaglądało zewsząd do naszego domu. Baliśmy się, że kolejny dzień zabierze kolejną umiejętność, a my nawet nie będziemy wiedzieć, dlaczego. Gdy zbliżały się 10 urodziny córeczki, ona już prawie nie chodziła, choć jeszcze trzy lata temu biegała jak każde inne dziecko! Chód stawał się coraz mniej stabilny, coraz częściej upadała, przestała mówić.

Wtedy poznaliśmy imię złodzieja naszej córki: Rett, wada genetyczna, o której próbowaliśmy dowiedzieć się jak najwięcej, z przerażaniem przeglądając kolejne nagłówki artykułów: „nieuleczalna wada genetyczna”, „utrata nabytych umiejętności”, „degeneracja komórek”. I pośrodku tego my – piekielnie wystraszeni rodzice.

Gdy dowiadujesz się, że Twoje dziecko jest chore, jednym z pierwszych pytań jest: co mogę dla niego jeszcze zrobić? W naszym przypadku odpowiedź była chyba najtrudniejsza: nie możemy zrobić nic, by odzyskała zdrowie. Możemy jedynie hamować proces, w którym choroba będzie zabierała jej zdrowie.

Dziś Amelka jest dzieckiem niechodzącym, ma problemy z jedzeniem, straciła celowe posługiwanie się rękoma – bawi się rączkami jak niemowlę, nie przytrzyma już nic.

W czerwcu tego roku, z powodu bardzo silnej skoliozy, miała operację kręgosłupa. Niestety, rana źle się goiła w dolnym odcinku, zrobił się bliznowiec, który ją boli. Konieczne są bardzo kosztowne zabiegi – 12.000,00 zł kosztuje cały cykl naświetlań.

Żaden z rodziców nie zaprzestałby w walce o życie swojego dziecka, tak i my nie ustajemy. Córeczka jest stale rehabilitowana, jednak po operacji kręgosłup jest usztywniony na stałe. Amelka ma trudność z pochyleniem się czy siadaniem, bez podparcia nie siedzi. Zaczęły się hiperwentylacje. Padaczka lekooporna. Choroba sieje spustoszenie… Nasilają się zmiany, zarówno te w sferze intelektualnej, jak i fizycznej.

Charakterystyczne dla tej choroby są 4 regresy – czas, kiedy choroba gwałtownie zabiera nabyte umiejętności. Potem następuje stagnacja. Wygląda na to, że Amelka 4 wrogów ma już za sobą. Jest szansa, że jeśli nie pojawią się następne regresy, uda się odzyskać część tego, co ze sobą zabrały.

Nie poddamy się i zrobimy, co w naszej mocy, by przywrócić Amelce sprawność, jednak brakuje nam środków finansowych – rehabilitacja pochłania większość naszych dochodów.

Mamy silnego wroga, dlatego potrzebujemy równie silnych przyjaciół! Prosimy, pomóż nam.

Cel jest sprawdzony i wiarygodny
Potrzebne pieniądze
0zł / 20 000zł
0%
Pomogło osób: 0
Data zakończenia
2022-06-30
Dane potrzebującego

Ostatnie wpłaty

Brak wpłat.