Dla Emilki czas jest najważniejszy!
- Strona Główna
- Cele
- Dla Emilki czas jest najważniejszy!
Dla Emilki czas jest najważniejszy!
Emilka choruje na wrodzony kręcz szyi. To choroba, której istotą jest wada mięśnia mostkowo-obojczykowo-sutkowego po jednej stronie ciała, czego skutkiem jest bolesne przechylenie głowy na bok oraz jej skręcenie w stronę przeciwną. Dziewczynka wymaga operacji, która powinna odbyć się jak najszybciej, jednak okres oczekiwania na refundowany zabieg wynosi… 4 lata.
Narodziny córeczki to szczególny czas – na świat przychodzi mała księżniczka, o której przyszłości snuje się marzenia i plany. Zdarza się jednak, że czasami pękają one jak bańka mydlana – tak było w naszym przypadku.
Emilka przyszła na świat z wrodzonym kręczem szyi. Jedno schorzenie, które powoduje tak wiele deformacji, które zmieniło życie nasze i naszej córeczki. Wraz ze wzrostem pojawiają się kolejne deformacje – oczka Emilki nie są na równym poziomie, skrzywieniu uległa również żuchwa.
Śliczna i zawsze uśmiechnięta twarz naszej córeczki powoli wykrzywia się w jedną stronę, a coraz częściej pojawia się na niej grymas bólu i smutek. Emilka to żywiołowa dziewczynka, która kocha taniec i ruch. Nie wiem, jak wytłumaczyć jej że, to co tak uwielbia może być dla niej ryzykowane, może sprawiać tak ogromny ból, który odczuwa każdego dnia… Kręgosłup Emilki również ulega deformacji – zwapniony i napięty mięsień sprawia, że im jest wyższa, tym ulega on większemu skrzywieniu. Choroba ta niesie ze sobą szereg komplikacji, które dzisiaj są dla nas jedynie widmem przyszłości, ale staną się naszą rzeczywistością, jeśli nie podejmiemy teraz właściwych kroków. Emilka musi przejść zabieg skrócenia mięśnia. Musi to się stać jak najszybciej, inaczej grozi jej całkowity bezruch głowy, komplikacje laryngologiczne, okulistyczne, a nawet poruszanie się na wózku inwalidzkim…
Fizyczność – ból, dyskomfort, cierpienie… Mierzymy się z tym każdego dnia. Jednak to jedynie jedna strona medalu. Po drugiej kryją się niepokój i lęk. I niezrozumienie oraz żal Emilki, które nosi w środku, widząc zdrowe dzieci, którą nie muszą się mierzyć z tym, z czym mierzy się ona…
Marzymy, aby nasza córka mogła żyć tak samo jak inne dzieci. W trosce o przyszłość naszej córeczki, jej zdrowie, a także całkowitą sprawność chcemy skorzystać ze wszystkich dostępnych metod, którą mogą jej pomóc.
Jednak oczekiwania na zabieg refundowany przez NFZ wynosi 4 lata…
Nie możemy, nie będziemy tyle czekać, gdy w grę wchodzi przyszłość naszej córki. Podjęliśmy decyzję, że zrobimy wszystko, by zabieg odbył się jak najszybciej, prywatnie. To ogromny koszt, do tego doliczyć trzeba rehabilitację, która będzie po nim konieczna. Ale uda się nam, bo zdrowie naszej córki jest zbyt ważne, by się poddać, gdy jest szansa na lepsze życie! Życie bez bólu – bez bólu po każdej stronie medalu.