Fundacja Złotowianka HELP
Zdjęcie 1

Wyjazd Zuzi do doktora Vela i na delfinoterapię

Zazwyczaj nie zastanawiamy się, skąd bierze się nasz charakter, dlaczego nasze włosy kręcą się jak spiralki, a mały Tomek jest nieśmiały – bo to na pewno po tacie. Wiemy, że jesteśmy podobni do mamy, do dziadka. Wiemy, bo tego nas nauczono. Jednak dopiero gdy pojawi się jakieś odstępstwo od reguły, w kodzie genetycznym „coś pójdzie nie tak”, zaczynamy się przyglądać temu, jak wiele od niego zależy, jak bardzo decyduje o tym, jacy jesteśmy.

Już pierwsze chwile życia Zuzi pokazały nam, że nie będzie ono łatwe. Zaraz po przyjściu na świat neonatologów zaniepokoiło obniżone napięcie mięśni oraz cechy dysmorfii twarzoczaszki. Dla nas, świeżo upieczonych rodziców, to dzień, w którym życie uświadomiło nas, jak bardzo odległe od siebie są marzenia i rzeczywistość. Przypuszczenia lekarzy, iż przyczyną tych zmian może być choroba genetyczna, potwierdziły się w wykonanych wkrótce badaniach. Setki myśli i emocji kłębiły się w naszych głowach, wiedzieliśmy jednak, że w momencie usłyszenia diagnozy rozpoczęła się walka o przyszłość naszej córki. Przeciwnikiem okazała się delecja 15 chromosomu w odcinku 26.1 gen ACAN – niezwykle rzadka wada genetyczna.

                  

Zuzia, choć ma już 8 lat, nie mówi. Porozumiewamy się gestami, kilkukrotnie próbowaliśmy też wprowadzić komunikację alternatywną, jednak jak do tej pory bezskutecznie. Ma również duże trudności z poruszaniem się, samodzielnie przemieszcza się jedynie w pozycji czworaczej, z pomocą jest w stanie przejść kilka kroków. Od 6 tygodnia życia jest rehabilitowana różnymi metodami: Bobath, Vojta, uczęszcza na zajęcia w kombinezonach TheraSuit, TheraTogs oraz Dunag. Uczestniczy także w wielu dodatkowych zajęciach, m.in. terapii wzroku, hipoterapii, zajęciach w wodzie, logopedycznych, terapii ręki, integracji sensorycznej. Kilka razy w roku wyjeżdżamy również na turnusy rehabilitacyjne. W zeszłym roku po jednym z nich Zuzia poczyniła bardzo duże postępy w sferze intelektualnej, dlatego też planujemy ponowić próbę wprowadzenie komunikacji alternatywnej. Chciałabym, byśmy mogły porozumiewać się bez barier, usłyszeć, jak mówi do mnie MAMO, a może nawet i ponarzekać trochę na mnie – ważne, by mówiła.

Życie z dzieckiem niepełnosprawnym nie jest łatwe, nie jest zwykłe, ale kocham Zuzię ponad wszystko i dołożę wszelkich starań, by za kilka lat mieć świadomość, że zrobiłam dla niej wszystko, co w mojej mocy.

Codzienna rehabilitacja, wyjazdy na turnusy dają nam nadzieję na kolejne sukcesy. Niestety, największym przeciwnikiem są koszty. Nasza walka trwa już bardzo długo, mamy za sobą kilkanaście turnusów rehabilitacyjnych.  Wkrótce planujemy dwa kolejne, które mają być wyjątkowe. To szansa dla Zuzi nie tylko na rozwój ruchowy, ale także na rozwój intelektualny. Wszystko to w jednym miejscu, na Ukrainie w Truskawcu. Planujemy odbyć tam turnus delfinoterapii oraz drugi, u doktora Vela.

Wiem, jak wiele dzieci potrzebuje pomocy. Wiem też, że każda matka dla swojego dziecka zrobiłaby wszystko, by tę pomoc uzyskać. Dlatego zwracam się do Państwa z prośbą, byśmy wspólnie zawalczyli o przyszłość mojej Zuzi.

Cel jest sprawdzony i wiarygodny
Potrzebne pieniądze
840zł / 14000 złotych zł
0%
Pomogło osób: 12
Data zakończenia
2018-08-31
Dane potrzebującego
  • Imię i nazwisko: Zuzanna Osmulska
  • Opiekun: Martyna Piątkowska
  • Miasto: Bytom

Ostatnie wpłaty

Anonim
Trzymam Kciuki. Uda się!!!!
100zł
Monika
Kochanie wracaj do zdrowia Rodzice dużo siły w walce o zdrowie Zuzi
50zł
Anonim
50zł
Anonim
80zł
Anonim
Pozdrawiamy z Łośnicy. Uda się !!!!
50zł
Anonim
Powodzenia!
100zł