Fundacja Złotowianka HELP
Zdjęcie 1

Wygraliśmy pierwszą rundę, czas na kolejną!

Mikołaj – jest jednym z 250 przypadków na całym świecie, opisanych w literaturze medycznej – choruje na tetrasomię 18P. To rzadka wada genetyczna. Od samego początku Mikołaj jest intensywnie rehabilitowany, a my nie ustajemy w poszukiwaniu nowych metod leczenia. W ostatnich tygodniach prowadziliśmy zbiórkę środków za pośrednictwem portalu zlotowiankahelp.pl, które pozwolą nam pokryć koszty pierwszego cyklu leczenia komórkami macierzystymi. Już 25 lipca rozpoczniemy batalię o zdrowie i przyszłość naszego dziecka. Jednak, by przyniosła ona oczekiwane skutki, musi odbyć się pięć pełnych cykli leczenia. Koszt pierwszego z nich to 9800 zł – kwota, której zebranie wydawało się nam niemożliwe, dzięki Wam jest już na subkoncie Mikołaja w fundacji, a my odliczamy dni! Jednak jedno podanie, niczego w życiu Mikołaja nie zmieni. Konieczne są 4 następne, a koszt każdego z nich to 8000 tysięcy złotych, co daje nam kwotę 32 tysięcy.

Szczęście to jedyna rzecz, która się mnoży, jeśli się ją dzieli” – Albert Schweitzer. Mówią, że pieniądze szczęścia nie dają, czy się z tym zgadzam? Zdrowie mojego syna w ogromnej części właśnie od nich jest uzależnione.

Dlatego proszę Was, byście jeszcze raz przyłączyli się do naszej zbiórki i spełnili nasze marzenie, dali szansę Mikołajowi! Wiele osób historię Mikołaja już doskonale zna, jednak mamy nadzieję, że nasza opowieść poruszy wiele nowych serc, dlatego proszę, poświęćcie chwilę i poznajcie Mikołaja.

Mój syn jest wyjątkowy, nasza rodzina jest wyjątkowa. Takich rodzin jak nasza na świecie jest tylko 250. Jednak naszej wyjątkowości nie zawdzięczamy ponadprzeciętnym umiejętnościom, a chorobie Mikołaja. Jest jednym z 250 przypadków na całym świecie, opisanych w literaturze medycznej – choruje na tetrasomię 18P.

Więcej nie zawsze znaczy lepiej

Mówi się, że przyzwyczajenia mamy we krwi, a w kościach przeczucia. Znacznie więcej jednak nosimy w genach. Choroba, na którą cierpi Mikołaj, należy do ultrarzadkich chorób genetycznych. Nie udowodniono, iż jest ona przekazywana z pokolenia na pokolenie, uznaje się raczej, że zmiany w chromosomach zwykle powstają podczas tworzenia się komórek rozrodczych. Osoby zdrowe dziedziczą od każdego z rodziców po jednej parze chromosomów. W przypadku dodatkowej pary chromosomów zaczyna się komplikacja… Do momentu urodzenia Mikołaja nikt w naszej rodzinie nie wiedział, że taka choroba istnieje.

Coś jest „nie tak”

Nasz syn miał przyjść na świat zdrowy, czekaliśmy na ponad 3-kilogramowy mały cud. Ciąża bez komplikacji, prawidłowy wynik badań prenatalnych – to było dla nas jak obietnica, że wszystko na pewno będzie dobrze. Mikołaj niespodziewanie przyszedł na świat z wagą daleko różniącą się od tej oczekiwanej. Wkrótce po tym usłyszeliśmy, że coś z nim jest nie tak. Lekarze w szpitalu, w którym się urodził, nie potrafili powiedzieć, co znaczy owo „nie tak”, wiedzieli jedynie, że wcześniej nie mieli z tym do czynienia, więc skierowali nas do szpitala w Łodzi. Tam spędziliśmy dwa miesiące, podczas których próbowano zdiagnozować Mikołaja. Diagnoza brzmiała jak wypowiedź w obcym języku. Jedyne co pamiętam z chwili jej przekazania to słowa „ultrarzadka” i ,,brak szans na przeżycie”.

Choroba nieuleczalna

Mikołaj przeżył, świętował w tym roku 4 urodziny. Tetrasomia 18P to choroba nieuleczalna, możemy jedynie łagodzić jej objawy takie jak wzmożone napięcie mięśniowe, znacznie zaburzony rozwój psychoruchowy czy przeczulica oralna, a co za tym idzie znacznie zaburzona mowa oraz trudności w przyjmowaniu pokarmów. Od początku nasz syn jest intensywnie rehabilitowany. Jego pierwszą i jednocześnie najlepszą terapeutką jest starsza siostra. Pod tym względem Mikołaj jest również wyjątkowy. Więź, jaka wywiązała się między nimi, jest wyjątkowa. Rodzeństwo nie potrzebuje nic mówić. Potrafią siedzieć koło siebie godzinami, potrafią się nawzajem uspokoić bez potrzeby wypowiedzenia słowa. Mikołaj jest bardzo pogodny. Choć nie mówi, ma znaczne trudności w poruszaniu się, jest ciekawy świata i otwarty na jego poznanie.

Mamy nadzieję, że z Waszą pomocą Mikołaj będzie mógł poznać cały świat

Cel jest sprawdzony i wiarygodny
Potrzebne pieniądze
2 770zł / 32 000zł
0%
Pomogło osób: 36
Data zakończenia
2018-12-31
Dane potrzebującego
  • Imię i nazwisko: Mikołaj Giergielewicz
  • Opiekun: Martyna Piątkowska
  • Miasto: Myszków

Ostatnie wpłaty

Anonim
:)
20zł
Edyta
Na prośbę Ninki
40zł
Kasia i Adam
100zł
Bartek
300zł
Anonim
10zł
Anonim
Zdrowia :)
100zł