Fundacja Złotowianka HELP
Zdjęcie 1

Trudne schody do wolności

Wszyscy doskonale znamy bajkę o księżniczce zamkniętej w wierzy. Rumiane lico, warkocz sięgający z samej góry wieży aż do jej podnóża i tęskny wzrok księżniczki, wypatrujący rycerza, który miał przynieść ratunek i wolność. Nasze księżniczki, Nadia oraz Joanna ze względu na swoją niepełnosprawność zamknięte są w ,,współczesnej” wieży – bloku. Czy zostaniesz ich rycerzem?

Dwie rodziny, dwie historie, dwa ludzkie życia. Ten sam budynek, te same stopnie, które odcinają je od świata, od wolności. Nadia oraz Joanna to dwie obce sobie osoby, które mieszkają w tym samym bloku. Ich próbują uporać się z przeciwnością, jaką jest brak podjazdu czy windy w ich budynku. Mają wspólny: zakup platformy przyschodowej OMEGA, z której korzystać będą mogły oby dwie rodziny. Koszt platformy wynosi 80 tyś zł, jednak połowę kosztów zgodziło się pokryć TBS Głogów, drugą część muszą sfinansować wspólnymi siłami.

Księżniczka Nadia

 

Nadia na świecie nie pojawiła się sama. Wraz z nią świat postanowiły odwiedzić Oliwia oraz Natasza. Niestety… Odwiedziny Nataszy nie trwały długo. Wkrótce po narodzinach, przeniosła się do świata innych małych aniołków. O tym, że spodziewamy się narodzin 3 córek, nie dowiedzieliśmy się od razu. Podczas pierwszej wizyty, dowiedzieliśmy się o pierwszej córce. Kolejno, na drugiej i trzeciej o pozostałych małych serduszkach. Praktycznie od początku ciąża była obciążona wysokim ryzykiem, pomimo wyjątkowo częstych wizyt lekarskich i hospitalizacji, dziewczynek nie udało się uchronić przed wcześniejszym przyjściem na świat. Urodziły się w 33 tyg. ciąży. Już wtedy wiedzieliśmy, że czeka nas wyjątkowa droga, z zakrętami, górkami i brakiem odpowiednich drogowskazów.

                                                      

Natasza zmarła zaraz po porodzie. Oliwia i Nadia trafiły na intensywną terapię noworodka. Nadia miała problemy z oddychaniem a kolejne dni przynosiły co raz to gorsze wiadomości. Mieliśmy nadzieję, że nasze dziewczynki z tego wyjdą Niestety badania wykonane Nadii uwidoczniły wylew dokomorowy 3- stopnia, które bardzo uszkodził jej mózg.  Niestety u Oliwki wieści też nie były optymistyczne, ale najgorsza okazała się wada serca. Szczęśliwie jednak przeszła operację na otwartym sercu, kiedy miała 3,5 miesiąca a dzięki temu i późniejszej rehabilitacji jej stan uległ diametralnej poprawie. Pozostałością po jej trudnym przywitaniu ze światem, są jedynie coroczne kontrole u kardiologa. Niestety Nadia miała mniej szczęścia. Po miesięcznym pobycie na intensywnej terapii, poinformowano nas, że walka dopiero się zaczyna. Zalecone wizyty u specjalistów tylko potwierdzały tą opinię. Usłyszeliśmy diagnozę: Mózgowe Porażenie Dziecięce, obustronne kurczowe, zez zbieżny naprzemienny, padaczka, klatka piersiowa lejkowata z uciskiem na serce, małogłowie… Mimo ciągłej rehabilitacji, terapii komórkami macierzystymi nasza córka wymaga ciągłego wsparcia. Nie jest w stanie sama siedzieć, jeść…

 

Jest takie powodzenie, że NIESZCZĘŚCIA chodzą parami. Tak było też w naszym przypadku.

 

Księżniczka Joanna

 

Joannie udało się wyrwać śmierci. Dawano jej 5, może 10% na przeżycie. Kiedy już myślała, że wygrana jest na wyciągnięcie ręki… los zaplanował dla niej kolejny cios. Silniejszy, okrutniejszy niż poprzedni.

 

Joanna ma 3 wspaniałych dzieci i nie skończyła jeszcze 40 lat… Dwa lata przed rozpoznaniem choroby czuła, że jej ciało słabnie…  Najpierw bolała ją stopa, potem całe nogi, zanikało czucie. Chodzenie stawało się trudniejsze. Przyczyny poszukiwano w przepuklinie kręgosłupa… jednak zalecony zabiegi jedynie pogarszały stan zdrowia. Gdy wreszcie usłyszała diagnozę, świat runął, nadzieja choć umiera ostatnia… przestała dawać siłę.

 

Guz, bardzo rzadki, nowotwór w kanale kręgowym. Wielu specjalistów odmówiło wykonania zabiegu. Jeden z nich powiedział, że mam dwa tygodnie na załatwienie najważniejszych spraw…, że guz, który sięgał od odcinka szyjnego aż do piersiowego, jest tak rozlany, że próba jego zoperowania skończy się dla mnie śmiercią.

 

Poddałam się śmierci. Poddałam się oczekiwaniu na śmierć. Jednak moja rodzina walczyła dalej. Tak trafiłam do szpitala, w którym przeszłam zabieg częściowego usunięcia guza. Żyłam. Nie odzyskałam pewnej sprawności, poruszałam się na krótkich odcinkach o kulach, większość czasu spędzałam na wózku. Żyłam.

 

Niestety. W styczniu 2017 roku objawy powróciły. Guz okazał się większy, groźniejszy i umiejscowiony od odcinka piersiowego do lędźwiowego. Przeszłam kolejny zabieg, jednak guz odrósł… Jeszcze większy niż przed operacją. Poruszam się już tylko na wózku, ponieważ rdzeń kręgowy przerwany a wszystkie metody leczenia wyczerpane. Ze względu na zaawansowany proces nowotworowy podjęto decyzje o zastosowaniu dabrafenibu i trametynibu. Są to inhibitory kinazy, leczenie celowane bezpośrednio w sygnał komórkowy. W rezonansie kontrolnym okazało się, że nastąpił kolejny progres…

 

Nadia i Joanna, połączył je wspólny los. Oby dwie potrzebują naszego wsparcia w rzeczy tak podstawowej… nad którą nigdy nie zastanawiamy się wychodząc rano do pracy… w biegu, kiedy wychodzimy na wieczorne spotkanie ze znajomymi. Nie zastanawiamy się jak to jest, nie móc opuścić własnego domu. Być zamkniętym w miejscu, które miało być dla nas tak bezpieczne… w naszym w domu. W ich współczesnej wieży. Czy zostaniesz ich rycerzem?

Cel jest sprawdzony i wiarygodny
Potrzebne pieniądze
560zł / 40 000zł
0%
Pomogło osób: 14
Data zakończenia
2018-01-31
Dane potrzebującego
  • Imię i nazwisko: Nadia Śmigaj, Joanna Konkel
  • Opiekun: Martyna Piątkowska
  • Miasto: Głogów

Ostatnie wpłaty

Elżbieta
50zł
nie miałem pomysłu na nic fajnego tu
3mam kciuki żeby się udało:)
50zł
Anonim
20zł
Basia
50zł
Anonim
10zł
Ewelina
Powodzenia!
5zł