Fundacja Złotowianka HELP
Zdjęcie 1

Szczęście Oliwii ma trzy koła

Zbieram na zakup trójkołowego specjalistycznego rowerka.

 Schorzenie : DUPLIKACJA CHROMOSOMU15q11.2 – Zespół szczęśliwej kukiełki.

Mikroubytek w obrębie jednego chromosomu sprawił, że nasze dziecko jest chore. Mogłoby się wydawać, że „mikro” znaczy niewiele. Jednak w naszym przypadku „mikro” uwarunkowało nasze życie. DUPLIKACJA CHROMOSOMU15q11.2 – diagnoza, z którą przyszło nam się zmierzyć, gdy na świat przyszła nasza córeczka Oliwia.

Oliwia urodziła się dwa tygodnie po terminie. Czasami myślę, że może wiedziała, jak ciężkie będzie jej życie i dlatego zwlekała z przyjściem na świat. Gdy trafiłam do szpitala lekarze zlekceważyli moje objawy – kolejna przewrażliwiona matka, która miała urodzić wkrótce swoje pierwsze dziecko. Na oddziale ,,coś niby się działo”, był jednak weekend, a czas i wydarzenia na oddziałach szpitalnych biegną wtedy niezwykle ospale. Dopiero w poniedziałek po badaniach okazało się, że nie mam już prawie wód płodowych i w pośpiechu wykonano cesarskie cięcie.

Szepty zamiast gratulacji

Zaraz po porodzie nie usłyszałam tego, na co czekają wszystkie mamy: gratulujemy, ma pani zdrową córkę. Po sali porodowej rozchodziły się szepty personelu. Wkrótce potem dowiedziałam się, że Oliwka wygląda inaczej, że jej twarz nie wygląda tak, jak tysięcy dzieci, które urodziły się w tym szpitalu, a jej ciało jest wyjątkowo napięte.

Po kilku dniach wypisano nas do domu. Oliwia rosła, a my wraz z jej rozwojem obserwowaliśmy, jak w wielu aspektach różni się od rówieśników. Lekarze jedynie przypuszczali, że przyczyną nieprawidłowo przybiegającego rozwoju mogą być powikłania okołoporodowe. Dzisiaj wiemy, że być może mają one również wpływ na to, jak dzisiaj funkcjonuje Oliwia, jednak wiemy też, ile oddalibyśmy za to, by diagnoza zakończyła się wyłącznie na tym…

Zespół szczęśliwej kukiełki

Czas mijał, a u Oliwii, mimo wdrożonej rehabilitacji, pojawiały się nowe objawy. Po 6 latach, łzach wyczekiwania i bezsilności dowiedzieliśmy się, dlaczego tak się dzieje. Oliwia cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną – DUPLIKACJA CHROMOSOMU15q11.2. Duplikacja związana jest z zaburzeniami neurologicznymi, zachowaniami ze spektrum autyzmu, opóźnieniem rozwoju motorycznego, zaburzeniami mowy, dysmorfią twarzy, objawami charakterystycznymi dla zespołu Angelmana, który nazywany jest zespołem szczęśliwej kukiełki…

Oliwia chodzi samodzielnie, ma jednak duże trudności z utrzymaniem równowagi. Jest bardzo żywiołowa, jednak nie potrafi realnie ocenić zagrożenia. Musimy cały czas jej pilnować, by nie wybiegła na ulicę, nie włożyła ręki do gotującej się wody. Mamy dużo szczęścia, ponieważ możemy porozmawiać z Oliwią. Nie wszystko co mówi jesteśmy w stanie zrozumieć, ale mówi – to jest dla nas najważniejsze.

Marzeniem Oliwii jest nauczenie się jazdy na rowerze. Jednak ze względu na jej zaburzenia motoryczne nie jest to możliwe. Całe środki, którymi dysponujemy, przeznaczamy na jej terapię. Trójkołowy rowerek do nauki jazdy to dla nas luksus… Nie chcemy wybierać pomiędzy jego zakupem a uczęszczaniem za zajęcia. Dlatego postanowiliśmy prosić Państwa o pomoc w spełnieniu marzenia naszej córeczki – w zakupie trójkołowego specjalistycznego rowerka.

Cel jest sprawdzony i wiarygodny
Potrzebne pieniądze
65zł / 2 000zł
0%
Pomogło osób: 3
Data zakończenia
2018-12-31
Dane potrzebującego
  • Imię i nazwisko: Oliwia Surdy
  • Opiekun: Martyna Piątkowska
  • Miasto: Złotów

Ostatnie wpłaty

Anonim
Wytrwałości i zdrówka
10zł
Anonim
Powodzenia
5zł
Anonim
Pozdrawiam i mam nadzieję, że się uda zbierać :) ... na pewno
50zł