Fundacja Złotowianka HELP
Zdjęcie 1

Pozwól mi zatrzymać przy sobie dzieci jak najdłużej

Nie zatrzymam choroby moich dzieci, tak jak nie uda się nam zatrzymać upływającego czasu. Iza i Michał – tak mają na imię dzieci, które są dla mnie całym światem. Oboje chorują na genetyczną, nieuleczalną i niestety postępującą chorobę, z którą co roku toczymy walkę o to, by dane nam było przeżyć wspólnie kolejnych 12 miesięcy.

Pierwsza na świat przyszła Izabela. Od pierwszego oddechu musiała walczyć o swoją sprawność, ponieważ podczas porodu doszło do uszkodzenia obojczyka. Przez długi czas przebywała w szpitalu, gdzie przeszła szereg zabiegów oraz poddana była skomplikowanemu leczeniu, które doprowadziło do uszkodzenia słuchu. Jej rozwój od początku nie przebiegał tak jak innych dzieci z podwórka. Niepokój rodziców budziły częste infekcje, opóźniony rozwój psycho-ruchowy oraz wiele nieprawidłowości nieznanego pochodzenia w jej układzie kostno–szkieletowym. Mimo to nikt nie próbował ustalić ich przyczyny.

Kilka lat później na świecie pojawił się Michał. Zdrowe dziecko, chłopiec otrzymał 10 pkt w skali Apgar. Jednak w trakcie upływu lat u chłopca zaczęły się pojawiać objawy podobne do tych, które wystąpiły u Izy. Choć rodzice dzieci byli bardzo zaniepokojeni tym, co dzieje się z ich pociechami, nikt nie potrafił wskazać, dlaczego, zamiast się rozwijać, zaczynają tracić nabyte umiejętności.

Kilka dni po swojej I Komunii Świętej Michał usiadł na wózku inwalidzkim. Miał to być moment gorszego samopoczucia, który przeciągnął się aż do dorosłego życia. W 2000 roku, kiedy Izabela miała 12, a Michał 9 lat, cała rodzina trafiła do jednego z poznańskich szpitali, w którym wykonano szereg badań, który przyniósł odpowiedź na pytanie, co dzieje się z Michałem i Izą.

Prognozy, jakie przedstawiono rodzicom, były dla nich szokiem: „Opisane jak dotąd pięć przypadków tej choroby w Polsce pokazuje, że dzieci dożywają maksymalnie 16 roku życia lub krócej…”

Obecnie Izabela ma już 29 lat, Michał – 26, jednak ich stan zdrowia stale się pogarsza. Alfa-manozydoza to choroba spichrzeniowa wywodząca się z wrodzonych wad metabolizmu. Oznacza to tyle, że jeden z enzymów – mannoza nie ulega metabolizmowi, co w efekcie prowadzi do gromadzenia i odkładania się go w różnych komórkach, tkankach organizmu, co prowadzi do tego, iż różne organy ulegają uszkodzeniu i tracą możliwość wykonywania swoich funkcji. Ta genetyczna choroba charakteryzuje się też pierwotnym niedoborem odporności, nieprawidłowościami szkieletu kostnego, upośledza słuch i wzrok. Charakteryzuje się też upośledzeniem umysłowym oraz zaburzeniami mowy. Ja jako matka rozumiem, co starają się mi powiedzieć, jednak dla osób z zewnątrz ich mowa to nic nie wnoszący bełkot… Izabela i Michał coraz częściej chorują, mają słabą odporność, przez to ciągłe nawracające infekcje, głównie górnych dróg oddechowych.

Życie moich dzieci nie ma „terminu ważności”, żyją dłużej niż przewidują książki medyczne, lecz żyjemy w ciągłym strachu, jak wiele bądź jak niewiele czasu nam zostało. Wraz z wiekiem choroba postępuje. Pogarsza się słuch i wzrok, postępuje upośledzenie umysłowe oraz zaburzenia mowy, gorzej jest również z ich sprawnością fizyczną. Na chorobę Izy i Michała nie ma lekarstwa. Na coraz częściej pojawiające się dolegliwości bólowe jedyną ulgą są ćwiczenia i masaże. Staram się robić wszystko, by choroba, która zabiera im sprawność, nie zabierała im jakości życia. Wiąże się to niestety z ogromnymi kosztami: ćwiczenia, specjalistyczna rehabilitacja, nowe aparaty, wózki… W dodatku wszystkie koszty trzeba mnożyć razy dwa…

Chcę zatrzymać przy sobie moje dzieci jak najdłużej i chcę, by towarzyszami ich życia nie były ból i cierpienie, ale radość, dźwięki, które będą mogły słyszeć jak najdłużej, obrazy, które mogą podziwiać i rozmowy, które stają się ich jedynym kontaktem z otoczeniem. Dlatego proszę Państwa o wsparcie finansowe, o pomoc w zdobyciu środków, które pozwolą mi pokryć koszty wydatków, z jakimi przychodzi się nam mierzyć.

Cel jest sprawdzony i wiarygodny
Potrzebne pieniądze
50zł / 15 000zł
0%
Pomogło osób: 1
Data zakończenia
2018-12-31
Dane potrzebującego
  • Imię i nazwisko: Izabela i Michał Dopierała
  • Opiekun: Martyna Piątkowska
  • Miasto: Borek Wlkp.

Ostatnie wpłaty

Anonim
50zł