Fundacja Złotowianka HELP
Zdjęcie 1

Walczymy o kolejne kroki Antoniego

Każdy rodzic uważa, że jego dziecko jest wyjątkowe. My chcielibyśmy, by nasze było całkiem zwyczajne. Choć ciąża od początku była zagrożona, nikt nie przewidywał, że Antoś pojawi się na świecie tak wcześnie, że nie doczeka w brzuszku matki czasu, kiedy jego przyjście na świat będzie bezpieczne. Urodził się w 32 tygodniu ciąży. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, że wcześniactwo to nie będzie jedyny problem, z jakim przyjdzie się nam zmierzyć.

Choć lekarze nie tłumaczyli zbyt wiele, wiedziałam, czułam, że zamieszenie, jakie powstało po narodzinach mojego syna, nie jest naturalne nawet podczas przyjścia na świat dziecka urodzonego przedwcześnie. Przez kilka dni przez naszą salę przechodziło kilkunastu lekarzy, każdy pochylał się nad inkubatorem. Szepty odbijały się od szpitalnych ścian, słyszałam jedynie pojedyncze słowa. Wiedziałam, że nie jest dobrze. Antoś oddychał jedynie z pomocą specjalistycznej aparatury, nie przybierał na wadze, nie radził sobie bez Cepapu. Doskonale wiedziałam, że przyczyną jego złego stanu zdrowia nie jest wcześniactwo, jednak na moje pytania nie padała żadna odpowiedź. A gdy odpowiedź nadeszła, wolałam jej nie usłyszeć. Wewnątrz krzyczałam, płakałam, błagałam, żeby to się okazało nieprawdą. Do dzisiaj pamiętam tę oschłą twarz lekarki i jej głos, pozbawiony jakiejkolwiek emocji: Antoś najprawdopodobniej obciążony jest jakąś wadą genetyczną i najlepsze, co możemy zrobić dla siebie i dla niego, to znaleźć mu miejsce w hospicjum. Miałam oddać mojego syna jak niepotrzebną, zepsutą zabawkę, bo zdaniem lekarzy jego życie miało być pozbawioną wszelkich doznań wegetacją… Po dwóch miesiącach pobytu w szpitalu wypisano nas do domu, nadal nie podając nazwy choroby, na którą cierpi Antoś.

 Gdy przekroczyliśmy próg domu, Antoś ważył jedynie dwa kilogramy. Jego płacz nie wybudzał nas ze snu nocą, ponieważ płakał, nie wydając żadnego dźwięku… Każda matka, gdy widzi, jak jej dziecko płacze, odruchowo chce przytulić go do swojej piersi, ukołysać, by wyschły łzy. Ja nie mogłam tego zrobić – każdy mój dotyk sprawiał Antosiowi jeszcze większy ból. Jak się potem okazało, nasz synek był również nadwrażliwy czuciowo.

Upływający czas najbardziej widoczny jest, gdy obserwujemy, jak rozwijają się dzieci. Mieliśmy nadzieję, że również dla Antosia czas okaże się łaskawy i, mimo przedwczesnych narodzin, będzie się rozwijał w normie. Jednak zamiast kroku naprzód, nasz syn w rozwoju zaczął stawiać dwa kroki w tył. Obserwowaliśmy znaczne regresy w jego rozwoju. Wiedzieliśmy, że nie spoczniemy, dopóki nie dowiemy się, na co choruje nasze dziecko.

Mózgowe porażenie dziecięce, upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym, wrodzony ubytek siatkówki i naczyniówki obu oczu, obustronny niedosłuch, Aberracja chromosomowa pod postacią delecji długiego ramienia chromosomu 21 i duplikacja krótkiego ramienia chromosomu 4 pary…

Nasze pytania, po kilku miesiącach poszukiwań, natrafiły na odpowiedź. Oprócz MPDz, czyli skutku przedwczesnych narodzin, u Antosia zdiagnozowano wadę genetyczną, nie opisaną w literaturze medycznej. Nie jest to zespół wad, nazwany czyimś nazwiskiem, w przebiegu którego można widzieć, jakie pojawią się wady i jakie będą ich skutki. Jest to mutacja, która rządzi się swoimi prawami.

Antek, wbrew rokowaniom pani profesor, której słowa jeszcze dzisiaj dźwięczą w mojej głowie, dzięki wieloprofilowej stałej rehabilitacji, rehabilitacji ruchowej, ćwiczeniom słuchu i mowy, terapii robi postępy. W wieku 3,5 lat zaczął chodzić, nauczył się jeść i jednocześnie oddychać. Nie są to wielkie rzeczy, wiem, jednak pamiętam czas, w którym moim największym marzeniem było, by po prostu żył…

Dziś ma 10 lat, jest bardzo pogodnym, wrażliwym, empatycznym chłopcem. Ma zaburzenia równowagi na niestabilnych powierzchniach, rozumie, co się do niego mówi, stara się być samodzielny, komunikuje się za pomocą niewielu słów, mówi niewyraźnie, wspomaga się gestami. Po intensywnych turnusach pojawiają się nowe pojedyncze słowa.

Niestety, aby te efekty się utrzymały i się rozwijały, potrzeby jest regularny udział w tej formie rehabilitacji. Koszt jednego turnusu to ponad 5 tys. złotych.

Proszę Was, pomóżcie naszemu synkowi stawiać kolejne kroki naprzód, bym ja, jako matka, nie musiała spoglądać, jak robi kroki w tył…

Cel jest sprawdzony i wiarygodny
Potrzebne pieniądze
2 530zł / 10 000zł
0%
Pomogło osób: 3
Data zakończenia
2018-09-30
Dane potrzebującego
  • Imię i nazwisko: Antoni Biernat
  • Opiekun: Martyna Piątkowska
  • Miasto: Celestynów

Ostatnie wpłaty

Anonim
Trzymam kciuki za Antosia i jego mamę
500zł
Anonim
30zł
Anonim
Antoś masz wspaniałą mamę :) Walcz dla siebie i dla niej:)
2 000zł